Část druhá – období akutní péče (neurologické oddělení městské nemocnice)

Domů jsem se vrátila večer před transportem manžela do naší spádové nemocnice. Aspoň ho budeme mít se synem blíže a budeme ho moci navštěvovat oba dva. Byla jsem ráda, současně mne však zahlcovaly obavy z toho, jak celý proces transportu manžel ve svém stavu zvládne – přeci jen cestovat téměř 400 km v sanitním voze a pět dnů po CMP nejsou zrovna ideální podmínky k přesunu takového rozsahu. Stejně (ne-li více), jsem se obávala také toho, jak první setkání s tátou ustojí náš syn. Na poradu před pěti dny odjel z domu muž v plné síle, synův pevný bod ve vesmíru a zítra přivezou téměř nehybného člověka upoutaného na lůžko, který ho nepohladí, neobejme, dokonce si s ním ani nepopovídá – ničeho z toho totiž není schopen… Tohle bude velká výzva, věřím však, že to syn zvládne. Musím mu ještě dnes všechno dobře vysvětlit a připravit ho na situaci, kterou běžně neustojí dospělá – vyzrálá osoba, natož devítileté dítě. Už teď mi začíná být za syna úzko, sama jsem totiž celou tuto událost ještě vnitřně nepřijala, nevstřebala…

Manžela mají přivézt kolem 14. hodiny. Tak dlouhé dopoledne jsem už dlouho nezažila – každou chvíli sleduji hodiny, ale čas se dnes asi zastavil… Hledám číslo na příjem neurologického oddělení, kde má být manžel přeložen, abych úderem druhé odpolední mohla žhavit linku a slyšet, že je manžel v pořádku na místě. Do toho volá kamarád s kontaktem na zaručenou osobu na vysokém postu daného oddělení, na kterou se mám jeho jménem obrátit, a která mi pomůže se k informacím o manželovi dostat. Je to jeho známá. Těší mne kamarádův zájem o manžela i jeho snaha pomoci, s využitím této nabídky však váhám. Jsem nervózní. Neumím to. Neumím v tom chodit. Neumím si někomu o něco říct, natož zprostředkovaně přes třetí osobu, někomu, koho vůbec neznám. Ach jo. Ale překonávám se a volám… Upřímně – nevím, co jsem čekala, ale zrovna příjemný tento rozhovor nebyl. Byla jsem odkázaná na standardní postupy a informační toky. No nic, nevadí. Aspoň jsem to zkusila. Ihned mi proletí hlavou, že „zoufalí lidé opravdu dělají zoufalé věci“ – a tento telefonát zoufalý byl. Alespoň pro mne. „Nedělej, co ti není vlastní!!!“ (zní mi v uších ze všech stran….). Uf.

Otřepu se a znovu hypnotizuji čas, aby plynul rychleji. Zjišťuji návštěvní hodiny, i když po předchozí zkušenosti z JIP je přeci nepotřebuji ani znát – přeci mne tam nechají, jak dlouho bude možné… Přesto mne čas určený návštěvám trochu zaráží, ale stále doufám, že se půjde domluvit i jinak. Vždyť je to pro dobro pacienta! Mezi 14:00 a 16:00 hodinou se přeci žádný pracující člověk nemůže do nemocnice na návštěvu standardně vůbec dostat! A konzultace s lékaři jsou možné pouze do hodiny 15. Že by „visitors friendly hospital“??? Uvidíme, nechci předjímat… Naštěstí já v práci nejsem, do konce roku jsem si vzala volno. Stejně bych nebyla schopna cokoliv v práci udělat.

Konečně jsou dvě. Volám na příjem. Získávám číslo pokoje manžela. Už je na místě. Hurá!!! Spěchám vyzvednout syna ze školy a míříme na naši první společnou návštěvu. Syn už všechno ví, je rozumný, dlouho do večera jsme všechno probírali. Vypadá to, že je připraven. Nebyl. Na něco takového dítě nepřipravíte. Netuší totiž, co má čekat, co přijde, co uvidí. Žádnou podobnou zkušeností zatím neprošel, nikdy žádného tělesně postiženého člověka neviděl… Dlouho proto naše první návštěva netrvala. Manžel se rozbrečel hned, co nás spatřil, což s ochrnutou celou levou polovinou obličeje vykreslilo na jeho tváři dostatečně zoufalou grimasu. To syn nezvládl. Sesypal se jako domeček z karet. A já záhy za ním. Manžel ale převoz přežil – a to je v tuto chvíli to nejdůležitější. „To bude dobré, uvidíš! Všechno to zvládneme. Musíme, neboj se!“ Přesvědčuji manžela, syna, ale i sama sebe… Možná až v tuto chvíli mi opravdu dochází, co se vlastně stalo a snažím se manžela povzbudit, co nejlépe jsem v tento okamžik schopna. Brzy se loučíme, zítra přijdeme zase a snad budeme aspoň o krůček chytřejší.

Celý večer pak syna chlácholím, že bude vše v pořádku, že se táta určitě brzy uzdraví. Syn časem usíná a přede mnou je další probdělá, probrečená noc, kterou krátím zoufalou snahou najít na internetu jakékoliv informace o tom, co nyní manžela čeká, a co všechno je nyní možné pro něj udělat. Udělám cokoliv. Jen musím vědět, co by to mělo být. A z toho, co nacházím, moc chytrá nejsem… Už to mám. Hned ráno zavolám Evě, Monice a taky Zuzce. Všechny jsou lékařky nebo zdravotnice. Dokonce z oboru – kardiologie, neurologie, interna. Určitě mi tak poradí, na co se zítra v nemocnici ptát, co všechno by nyní mělo manžela čekat!

Holky jsou skvělé! Ptají se, zajímají, potřebují po mě přesnou diagnózu a výsledky všech dosavadních vyšetření, aby mohly být konkrétnější a poradit mi co nejlépe. Něco už mám (na předchozí JIP mi při mém odjezdu – sami a dobrovolně – udělali kopie všech vyšetření a zpráv o manželovi, takže jsem pro holky měla nyní k dispozici aspoň tohle), a zbytek zvládnu zítra! O všechno si řeknu, o vše poprosím. Dostávám od nich také celkem dlouhý seznam vyšetření a úkonů, které by měl manžel v nejbližších dnech v nemocnici nyní podstoupit. Ještě totiž stále nevíme, co bylo příčinou, proč se to vůbec stalo. Mohla za to ucpaná cévka, to vím už z předchozí JIP, proč se ale ucpala, je zatím pro nás záhadou. Snad na to brzy v nemocnici přijdou, aby mohli zabránit případné recidivě ataky…

Spěchám, ať jsem v nemocnici včas a stihnu ošetřujícího lékaře. Mám na něj přeci tolik otázek! K mému milému překvapení chce jít i dnes syn se mnou, tak ho vyzvedávám a jedeme. Vstříc světlým zítřkům! Už vím, na co se ptát, už vím, co chci od lékaře slyšet…

V nemocnici jsem ale trochu v šoku. Neřekli mi ani to, co mi řekli na předchozí JIP. Nejsou mi schopni říct, co a kdy budou přesně s manželem dělat, když se ptám na konkrétní vyšetření a úkony (všechny tři holky se na tom shodly, tak to tak přeci být musí!), nedostávám odpověď na termín, ani na to, zda vůbec dané vyšetření budou realizovat. Koukám a nevěřím svým uším – něco s ním snad tady dělat přeci musí, ne?! Znovu se dožaduji nějaké informace, která by alespoň částečně uspokojila mou potřebu vědět, co s manželem bude a co ho nyní čeká. Žádnou takovou odpověď ale nedostávám. Sdělují mi pouze obecné informace, a stále opakující se větu, že „nyní musíme počkat“. Na co? Až ho to přepadne znovu? Až se mu ucpe další céva? Nebo až rovnou praskne? Nebo až umře??? Nechápu to. Jsem zmatená, rozčilená a nervózní. Takhle můj plán nevypadal, takto jsem si dnešek nepředstavovala… Snažím se získat aspoň kousek nějaké informace, a tak si říkám o plán a výsledky všech vyšetření, která s manželem hodlají dělat. Chci to mít černé na bílém, chci po nich nějakou akci. Nemůžou ho tu nechat přeci jen tak ležet – to ho asi nevyléčí… Na zmar nesmí přijít ani jeden jediný den! Vždyť včasná pomoc a odhalení příčin CMP je pro tuto fázi tak důležité! Tohle píšou všude, to jsem na internetu (i od holek) slyšela snad už stokrát! Požaduji po nich také jejich dosavadní, průběžný a následně i kompletní výpis z manželovy zdravotní dokumentace. Ať to můžu holkám v aktuálním čase předávat, ať mi poradí zase aspoň ony. Chci mít jistotu, že pro něj bude uděláno vše, co je nyní jen možné. Chci mu pomoct, ale v tuto chvíli opravdu nemám jak. Jsem naprosto bezmocná a to si nechci ani připustit. A tak opět dělám zoufalé činy…

Na takový zájem o pacienta zde ale asi zvyklí nejsou. Dnešním dnem se tak dostávám do nekonečného kolotoče neustálých dotazů, na které nedostávám odpovědi, neochoty, nefunkčnosti a naprostého nezájmu k jakékoliv akci. Jen o zdravotnickou dokumentaci jsem se s personálem nemocnice dohadovala celý týden. Zabrala až písemná žádost na centrálním informačním oddělení. Obešla jsem snad všechny, které jsem v této záležitosti obejít mohla – takto si mě neustále posouvali dále. O návštěvách mimo vyhrazené hodiny nemohla být samozřejmě ani řeč. Začalo peklo. Každého dalšího významného vyšetření jsem se musela na oddělení důrazně dožadovat (teplotu a tlak manželovi samozřejmě měřili denně, logopedka a rehabilitační sestra občas k manželovi taky zavítaly…). Vše ostatní byl boj. Na čem jsem urputně netrvala, to s manželem neprovedli. Neustále jsem musela kontrolovat, že to, co slíbili, udělali. Všechny postupné výsledky jsem z nich tahala silou. Prostě peklo. Kdybych měla jen o píď více energie a manžel by na tom trval, nechám ho přeložit do jiné nemocnice. Na to už však mé síly nestačily. A navíc bychom se synem již nemohli za manželem denně jezdit, nebylo by to logisticky a časově možné – další nemocnice je příliš daleko… Manžel je ale stabilizovaný, všechny dosavadní výsledky jsou zatím v pořádku, pokroky ze začátku žádné, postupem času aspoň velmi minimální, ale aspoň to. Cokoliv je úspěch a jedna malá, téměř neviditelná výhra. Jedna „z tisíce“, které manžel ještě vybojovat musí, které jsou zatím někde daleko, v dáli před ním…

Každý můj den byl nyní stejný. Ráno zavézt syna do školy (ještě, že už za chvíli budou ty Vánoce), pak celodopolední „lov informací“, ať jsem opět na odpolední bitvu v nemocnici aspoň nějak vybavena, pak pro syna do školy a zase rychle za manželem. Pak rychle nakoupit a navařit, ať mi aspoň kousek času zbyde na syna, který je nyní mou jedinou magickou silou, která mi vlévá naději a novou energii do žil, protože nebýt ho (a toho, že mne potřebuje), tak už se jako domeček z karet zhroutím nyní asi já. Takový „luxus“ si ale dopřát nemohu, musím to zvládnout, ustát, vydržet. A vydržím! Musím!!! Pro syna, pro manžela, pro sebe… Do tohoto nepřetržitého koloběhu ale přišel čas placení zdravotního a sociálního pojištění, platba hypotéky, telefonů, a koncem roku také všech různých pojistek a plateb, o které se vždy staral manžel, a já neměla ani ponětí, kde vůbec všechny tyto pokyny k platbě najdu, a co mám odkud kam zrovna posílat… Všechny manželovy finanční toky, které jako OSVČ musí každý měsíc odvádět, jsem musela počítat, nastavit a odvádět nyní sama, aniž bych se ve všech těchto složitých papírech vyznala, nebo s nimi někdy přišla do kontaktu. Nepřišla. Nikdy. Nikdy jsem OSVČ nebyla. Nevím, co to v tomto směru obnáší. Byla to pro mne úplně nová zkušenost. A velký tlak. Nesměla jsem nikde udělat chybu, vše muselo správně fungovat. Manžel se sice snažil mne ve všem „navigovat“, ale z nemocnice to dělat nešlo a z telefonu mu stále skoro nebylo rozumět. Byl to můj další velký boj. Boj s mou vlastní neznalostí všech nutných finančních toků, které byly vždy a pouze na manželovi. A že toho je! Já na ty finance prostě nejsem, manžela to naopak baví – tak tato oblast zůstala k naší oboustranné spokojenosti pouze na něm. Už to ale nedopustím. Naučím se postupně vše, co je pro plynulý finanční chod domácnosti potřeba. Tohle byla chyba…

Celé toto období bylo pro mne velmi náročné. Hlavně psychicky. Manžel byl v nemocnici měsíc. Každodenní přesvědčování a dožadování se základní péče a informací, neustálé hledání všech možných i nemožných rad, které by mohly vést ke zlepšení manželova stavu, každodenní snaha o manželovu pozitivní motivaci, víru v uzdravení a mentální podporu, i když bych ji sama už akutně potřebovala… Bylo to vyčerpávající.

Člověk si až v takovéto situaci uvědomí, jak je zranitelný, jak je jeden na druhém v praktických, každodenních činnostech závislý, a jakou pomoc jsem v manželovi měla, když byl v pořádku… Věci, které v běžném životě bereme zcela automaticky, a vůbec se nad nimi nepozastavujeme, jsou v okamžiku, kdy spadnou všechny pouze na jednoho z dvojice, prostě neúnosné. A jednou vás zavalí – dříve, nebo později. Ať chcete, nebo ne…

Návodné otázky k části druhé:

Jak by měla vypadat péče o pacienta po CMP v prvních dnech jeho hospitalizace? Jaká vyšetření a proč by měl tento člověk absolvovat? Kde se to všechno dozvím? Na koho se mám pro radu obrátit? Na co mám jako příbuzný právo? Jak mohu / nemohu nahlížet do zdravotnické dokumentace osoby blízké? Jak mám dítěti vysvětlit, že tu pro něj táta několik měsíců nebude? Jak mám zvládnout všechny úkony, na které jsem zůstala doma sama? Kdo mi pomůže? Kdo mi poradí?

Co mi v tomto období pomohlo, a co by mi pomohlo ještě více:

Celé toto období je propleteno „lanem nevědomosti“, potřebujete informace. Potřebujete vědět, co všechno mají v plánu s vašim blízkým v nemocnici dělat, jaké ho čekají vyšetření, jaký je postup rehabilitací. Zde je k nezaplacení jakákoliv síť vztahů, kterou jste si během života stačili vytvořit. Vždy se mezi nimi většinou totiž najde někdo, kdo má za sebou zkušenost obdobnou, nebo Vám je schopen odborně poradit, jak dál. Pro mne byly kamarádky lékařky hlavním zdrojem informací, studnicí znalostí následných postupů a procedur, které by měl pacient po CMP absolvovat. Kdybych všemi těmito vědomostmi disponovala sama, mnohem lépe bych se mohla do procesu léčby zapojovat.

Velkým problémem pro mne byla také má neznalost všech finančních toků, které jsem najednou musela řešit sama. Určitě by mi pomohlo, kdybych se o tyto toky alespoň někdy zajímala, vyřizovala je. Je taky dobré vědět o všech účtech a zdrojích v domácnosti, a mít k nim přístupová práva.