Přišlo mi to jako špatný vtip. Sotva se Jirka trochu stabilizoval a já s ním, přišel březen 2020 a oznámení prvního případu nového koronaviru v České republice. Bylo to nové, nebezpečné, nikdo netušil, co bude a mě opět přepadly panické ataky: Tak já si ho tu „piplám“ a teď ho nakonec zabije koronavirus?! Už na začátku péče mě neurolog Lukáš upozornil, že jej může zabít i „obyčejná chřipka“, byla jsem tedy notně vyděšená.

V práci jsem si okamžitě vyjednala home office naplno a odmítla tam chodit. Naštěstí nikdo neprotestoval, když se opravdu nevědělo, jak moc je virus „nablízku“ a nebezpečný. Ostatně s vyhlášením prvního lockdownu 12. 3. 2020 nám přišlo oficiální nařízení, že na práci z domova přejdou všichni zaměstnanci firmy.

To, čím jsem procházela psychicky i fyzicky, byly skutečně panické ataky. Přepadávaly mě nečekaně, nemohla jsem se nadechnout, srdce se mi rozbušilo a chtělo se mi omdlít. Až jsem si řekla: „holka přestaň bláznit a začni se chovat racionálně, to zvládnem“. A šla si koupit meduňkový čaj. Pomohl.

Nicméně opravdu jsem se světu totálně zavřela. Nebyly roušky, nebyla k dostání dezinfekce a s hrůzou jsem zjistila, že nejsou ani rukavice a už jsem si představovala, jak utírám Jirkovi zadek omotaná igelitovým pytlíkem. A tak jsem hodiny trávila brouzdáním po netu a hledáním, kde ještě je nějaká zásoba pomůcek, které potřebuji k normálnímu provozu naší domácnosti, jak jsme byli zvyklí.

Dnes už se musím usmát, jak jsem vyrazila poprvé ven pro zásobu léků – samozřejmě na tři měsíce úplně všechno. Vybavená dvěma nákupními taškami, obalená do bundy, nasazené brýle, rouška, kapuce a gumové rukavice a stále paranoidní, že v lékárně TO na mě určitě skočí. Mimozemšťan nakoupil potřebné a mohla jsem se zase zavřít v bezpečí.

Pochopitelně jsem se bála domů kohokoli pustit. Holky dostaly volno a zůstala jsem s Jiříkem sama. Fyzioterapeuta jsem sice nechala k nám docházet, ale dávala jsem roušku jak Jirkovi, tak ji musel mít na ústech on. Kdykoli někdo prošel na chodbě kolem našich dveří (bydlíme v přízemí), stříkala jsem dezinfekci do škvíry mezi dveřmi. Ty interiérové se brzy poněkud rozšklebily, jak jsem usilovně několikrát denně utírala Savem všechny plochy. A všechny objednávky jsem řešila pouze přes internet. Když přišel balík, opět obalená jako člen týmu Krotitelů duchů jsem jej převzala a dala „na samotku dekontaminovat“ několik dní. Prostě totální paranoia.

Jídlo jsem si pořizovala buď on-line, nebo maximálně vyrazila do nedaleké večerky, ať se vyhnu větším obchodům. Ostatně to mi zůstalo dodnes, protože nakupování vůbec nemám ráda a tohle je nakonec pohodlné a večerka je skvěle zásobená.

S příchodem léta se samozřejmě situace poněkud uklidnila, ale já zůstala obezřetná a jsem v podstatě obezřetná dodnes. Koronaviru se zatím úspěšně vyhýbáme a doufám, že to tak zůstane. Ve chvíli, kdy píši tyto věty, čekám na praktickou lékařku, která dnes přijde Jirku naočkovat, tak snad bude chráněn a vše dobře dopadne.

Ovšem tenhle lockdown měl ve finále na naše soužití s Jirkou nečekaně pozitivní přínos. Jirka se po tom umírání začal nesmírně rychle zlepšovat a sílit. Přišlo mi to, jako by konečně byl spokojený, že je to tak, jak celou dobu toužil: klid, jsme spolu jen sami dva jako v dobách před CMP a ne ta naše rozšířená domácnost. Zpočátku po všech těch traumatech dovezených z nemocnice, byl jako vystrašené zvířátko, cukl sebou při každém dotyku. Najednou jsem začala pozorovat, jak mi bezmezně důvěřuje a visí na mě očima při každém kontaktu a dovolí mi naprosto vše.

Čeho jsem si všimla někdy na začátku léta, bylo, že začal neuvěřitelně dobře polykat. Asi tím, jak neustále musel polykat v tom těžkém období ty přehršle hlenů, se to po osmi letech najednou naučil a nezakašlával se po každém pokusu. Napadlo mě tak dát mu do úst lžičku vody. A přidávala jsem. Nejdřív vodu…pak přišlo jahodové období … a to mě totálně dojalo. Jirka dostal pár lžiček jahodové šťávy s medem. Po osmi letech, kdy jedinou chuť v puse mohla vykouzlit zubní pasta, najednou jeho milované jahody. Polykal naprosto bez zaváhání a ozývalo se hlasité „Mňam mňam“. Měla jsem slzy v očích. Od té doby tedy zkoušíme různé chutě, ale opatrně. Musím hodně hlídat, ať jej to nezadusí a jsou to tedy jen dětské výživy a ještě naředěné, aby to zvládl. Ale jahody samozřejmě vedou a nic už je nepředčilo.

Krásně lze ovšem pozorovat, když mu něco nechutná. Nekomunikace je taky komunikace a on prostě otočí hlavu na druhou stranu, nevidím tě, takže tu nejsi a nepřemluvím ho.

Jsme znovu na začátku. I ten pohyb hlavou mu dělá problém, ale vidím na něm, jak se snaží a mnohdy vyloženě trénuje. Ztratil schopnost hlasitě se vyjadřovat, takže si našel jiné způsoby komunikace: ano a ne je teď vyloženě mrkáním a přiznám, že mi trvá, než jej pochopím správně, protože ty pohyby očima jsou tak minimalistické, že rozdíl je nepatrný. Ale učíme se opět oba. Když je nespokojený, tak prská a chrochtá a začne neskutečně slintat. Člověk zvenčí by asi plakal nad ztracenými schopnostmi, ale mi přijde každý minimální pokrok jako malý zázrak a jsem vděčná za tyhle dary a neustále Jirku povzbuzuji.

Další překvapení nastalo ještě v létě. Chtěla jsem Jirkovi dát už fakt pokoj a nechat jej v klidu, ale bylo krásné léto a on stále koukal z okna na slunce a byl smutný. Tak jsme prostě zkusili jít na vyjížďku. Předtím je fakt nesnášel a všechny proplakal, ale teď to bylo úplně jinak. Vše jej zajímalo, zaujatě koukal kolem sebe a vyloženě si to užíval. Takže jsme zvládli nakonec nejvíc „procházek“ na vozíku za celou dobu naší péče.

Jako by prostě zažil nějaký restart. Netuším, zda je to dalším poškozením mozku, protože krvácení bylo tentokrát na druhé straně, a i to málo, co měl ještě zdravé, se zjizvilo. Nebo je to způsobeno právě tím, že jsme v maximálním klidu a pohodě a není stresovaný žádnými změnami. Ale je to fajn, pokud se v tomto jeho stavu dá toto slovo použít.

Zjistila jsem, že lockdown je příjemný i mně. Najednou jsem mohla déle spát, navíc si dát hodinku odpočinku třeba i po obědě a načerpala jsem nové síly. Ušetřím spousty peněz, které jsem platila ošetřovatelkám jen proto, že jsem musela do kanceláře. Mám čas na domácnost, na kterou jsem už fakt při normálním provozu neměla moc sil. A co je skvělé – mám čas a prostor Jirku pozorovat a studovat jeho projevy a víc mu tak rozumět. Dovolím si tvrdit, že vím, co znamená každá jeho grimasa, každý jeho projev, nádech…

Vím, že všechno se děje tak, jak má a před pár lety bych takto naplno doma být s ním nemohla. Nezvládla. Cítila bych se jako totální vězeň. Ale přišlo to ve chvíli, kdy už jsem byla připravená a já se přistihla, že si to fakt užívám.

Momentálně si vlastně nedokážu představit, že bych se měla vrátit zpět do kanclu a od Jirky pravidelně odcházet. Doufám, že se to nestane a práci z domova mi dovolí i ve chvíli, kdy už se situace stabilizuje. Ostatně najednou se zjistilo, že to jde a firma jede dál. Ano, je náročné udržet koncentraci a hlavně disciplínu, ale našla jsem si rytmus a Jirka mi dává dost prostoru, abych práci vždy zvládla odevzdat. Máme naprosto dokonalou souhru.

Občas už volám holkám, že jdu na zkoušku a potřebuji hlídání, věřím, že přijdou i koncerty a možná větší absence z domova, ale tentokrát už se vracím domů i na noc, jako Popelka o půlnoci, protože si vlastně navíc už nedokážu představit přespávat u maminky, doma je to prostě pohodlnější a odpočinek navíc nepotřebuji.

Je až neuvěřitelné, jak se za ten rok změnilo i mé vnitřní nastavení. Od toho strašlivého zážitku při poslední hospitalizaci a po tom, co následovalo po ní, jako by mi došlo, že každý společný den je zázrak a jak je vše křehké a je třeba si vážit každé minuty, kterou tady máme. Za celou dobu od toho ledna 2020 jsem najednou neměla potřebu ani zvýšit hlas, ani se zlobit. A ani se tak cítit. Vím, že jediné, co Jirka potřebuje k životu, je láska, bezpodmínečná láska, kterou ucítí v každém okamžiku jeho náročné cesty. Nemůže za to, když je některý den těžší, třeba špatně spí a budí mě, nemůže za své bolesti, které některé dny opravdu zase ztíží a já pak musím pracovat po večerech, protože jsem kolem něj přes den lítala. Vše najednou prožívám s naprostým klidem a pochopením a jen jej hladím a uklidňuji a neustále jej chválím a vidím, jak mu svítí oči.

Může to vypadat patologicky, jako Stockholmský syndrom, kdy se nakonec unesený zamiluje do únosce. Ale mám pocit, že je to spíš výsledek naší společné cesty touto školou. Trvalo mi to dlouho, než jsem do tohoto stavu došla, ale jsem za to vděčná a vím, že kdybych se měla rozhodnout znovu, zda si Jirku vezmu domů, před těmi devíti lety, i s tím, že vím, co následovalo, rozhodnu se stejně.

Jakkoli se může zdát, že jsme prožívali jen nějaké katastrofy, není to tak. Jen ty katastrofální vzpomínky více utkví v paměti. Ale s každou zkušeností je člověk silnější a dokáže se pak s podobnou situací lépe vyrovnat. Hlavně mu pak přijdou malicherné a banální nějaké „obyčejné starosti běžného života“ a zvládne je levou zadní.

Konec příběhu to není. U nás bohužel nebude pohádka končit obligátním „a byla svatba a jestli neumřeli, žijí dodnes“. Vlastně jo. Kromě té svatby. Ale jednou to umírání přijde a vím už, že to nebude nic příjemného a docela mě to straší a jen se modlím, abych dostala ještě dostatek času, ať to prostě oddálím co nejvíc, protože ty vzpomínky mě děsí dodnes. Snad bude Bůh milostiv a daruje nám nějakou co nejmíň dramatickou formu, protože ten kluk by si to fakt už nějaký lehký odchod jednou zasloužil, po všem, co zakusil. Je to ten nejstatečnější chlap, kterého znám a nesmírně si jej za to vážím.

Ale do té doby se budu těšit na každý nový den s Jirkou a na to, co mě zase dneska naučí.