Podzim a zimu 2019 mám totálně v mlze. Pokud jsem si myslela, že jsme s Jirkou stihli zažít už všechny sra*ky světa, hluboce jsem se mýlila. Na našem začátku mi neurolog Lukáš řekl: „Nečekej, že ti bude žít do šedesáti, tipuju podle zkušeností tak dva roky“. Samozřejmě jsem si klepala na čelo, tehdy jsem byla přesvědčená, že za rok Jirka vstane a bude „normální“. Časem jsem se smířila, že ta cesta asi tak jednoduchá nebude, ale doufat nepřestanete nikdy.

Nicméně účel péče se mění. I v konceptu bazální stimulace si ošetřovatelé stanoví cíl péče. U nás se tedy změnil z „postavím ho na nohy“ na „umožním mu co nejdůstojnější a bezbolestný život a odchod, až bude čas“. A jste tedy smířeni i s tím, že jednou ten odchod přijde. Ale stejně se na tu situaci připravit nedá a je nesmírně těžká a bolavá.

Co může nastat, je samozřejmě nějaká těžká infekce. Na to jsem si v podstatě už zvykla a nejspíš to tak jednou i bude. Že ale přijde další CMP, to jsem jaksi vůbec nečekala. A přitom měla, protože ta pravděpodobnost tam je. Ovšem opět jsem usnula na vavřínech. A tak když ani 27. 10. ráno Jirka nebyl schopný ukočírovat oči, aby se mu neobracely v sloup, byl celý gumový a bez života, bylo mi jasné, že je to nové krvácení. Navíc do několika hodin se začal topit v hlenech. Asi jak najdnou nebyl schopný ovládat odkašlávání, hlen se začal hromadit. Následkem bylo opravdu rychlé rozvinutí zápalu plic s horečkou do všeho toho marasmu.

Zavolali jsme rychlou a já jela opět na urgent s tím, že je asi už opravdu konec a snad mu bude „ten nahoře“ milostiv a bude to rychlé. To, co jsem tam zažila, mě tehdy naprosto zdecimovalo. Přišla neuroložka na konzultaci stavu a začala mě přemlouvat, že „TOHLE přeci nechci doma“. Zvedla Jirkovi ruku a pustila ji a říká: „Vidíte, je úplně gumový, to už nemá s člověkem nic společného.“ Jakkoli rozum vidí, že obsah jejích slov je pravda, srdce se mi rozbilo na tisíc kousků. Rozbrečela jsem se ani ne nad tím faktem jejího sdělení, ale spíš nad tou formou a jejím netaktním chováním. A tak jsem jí řekla, že hlavně chci, aby netrpěl a děj se tedy vůle boží, ale rozhodně ať mu přeléčí ten zápal plic a pak se uvidí, zda to nové krvácení přejde, že si jen nepřeji novou intubaci, ani oživování. Paní neuroložka mě přezíravě poplácala po rameni se slovy, že mu tedy „dají morfínek“.

Netušila jsem, jak rychle zase nastoupím do toho stresového modu. „Alergen“ nastoupil s reakcí neskutečně rychle, tělo má prostě velkou paměť. A já se z odpočaté, rozesmáté holky stala chodicí zombie. Neustálé myšlenky na to, že je Jirkovi špatně a každou chvilku může odejít, byly zabíjející. Asi třetí den jsem přišla na návštěvu do špitálu, Jirka čtyřicítky horečky a bez reakcí „spící“. Sestra přišla do pokoje a do infuze mu něco připíchla. Ptám se, co má za antibiotika a ona překvapeně odvětí, že nic, že jen paracetamol. Zhroutila jsem se do židle a rozklepala jako osika: tak oni jej tady chtějí fakt zabít! Okamžitě jsem si nechala zavolat sloužícího lékaře a ten mi překvapeně povídá: „Ale VY jste si nepřála léčení“. Tak jsem s posledními zbytky sil lékaři vysvětlila dohodu, kterou jsme na urgentu s paní doktorkou uzavřely (jak jsem si mylně myslela) a ona si to evidentně vysvětlila po svém.

Jakkoli ihned Jirkovi medikaci upravili, zápal plic už se stihl rozvinout do dosti závažného stavu. Jen chrčel a potil se v horečkách. Čtyřikrát denně mu píchali morfin. Jen spal. Asi po dvou týdnech mu udělali nové CT a krvácení ustalo, ale samozřejmě už nic nebude jako dřív. Hlavně infekce vůbec neustupovala. Vždy třeba na dva dny se teplota dostala na 37,6 a pak nová vlna zase 40. Zahleněný byl tak, že jej museli přes ústa odsávat, jak jen to šlo, aby se neutopil ve vlastních hlenech. Nasadili nakonec i ta nejsilnější intravenózní antibiotika, ale protože ta velmi rychle odpalují ledviny, bylo jasné, že to musí být jen krátkodobé a sledovala se mu denně krev.

V té době jsem měla s Mňágou nasmlouvaných několik koncertů podzimní šňůry, ale neodvažovala jsem se odjet. Zvládla jsem to jen jednou a ještě se rychle vracela do Ostravy, abych byla nablízku, kdyby něco. Ten den mě v nemocnici zastoupila jedna z mých ošetřovatelek a zhnuseně mi volala, že „toto snad není možné“, že Jirku aspoň umyla, že takovou „nepéči“ ještě nikdy neviděla. No jo, moc s ním už nepočítali. Na všech záhybech měl mazlavé povlaky, no byl to hnus, ale já si jej umýt v nemocničním prostředí netroufala, vždy jsem jen opláchla obličej a ruce, které se mu začaly z té špíny loupat. Vlaďka byla zvyklá, tak jej opláchla a když jsem přijela, bylo vidět, jak je mu příjemněji i v tom polospánku, ve kterém se nacházel. Ovšem jinak se stále ztrácel.

Byl to strašný pohled a když mu teplota slezla pár dní „jen“ na 37,7, bylo to skoro měsíc od jeho hospitalizace, řekla jsem, že jej beru domů, ať umře v klidu a opravdu důstojně tam. Jen tedy nevím, co s tím morfinem, jestli si mám zajistit domácí péči na pokračování podáváním nastavené dávky. Prý není třeba, že mám normálně zpět přejít na transdermální náplasti.

Jirku jsem si vyzvedla 18. 11. s teplotou 37,7 a CRP asi 150 tedy s tím, že už víc dělat nelze. Byl zubožený, hubený, bez jakékoli síly. Bylo mi hrozně, ale zatla jsem se, že to musíme dotáhnout a budu mu nápomocna i u odcházení. Co mě ovšem překvapilo, že okamžitě po příjezdu domů, kdy se v té své mlze podíval na to, kde je, mu spadla teplota na obvyklých 36,6 a už tak zůstala. Došlo mi, že byla asi dost dlouhou dobu pouze „stresová“ a kdo ví, jak to bylo i u předchozích hospitalizací, kdy se potýkal s tím samým problémem. Holt chtěl domů.

Jen kontrolka vzadu v hlavě mi neustále blikala, že to asi ještě není všechno a ten morfin vysadit z takových dávek najednou asi nebude taková sranda bez následků.

A nebyla. Samozřejmě jsem si hned načetla informace o abstinenčních příznacích a Jirka byl naprosto ukázkový případ. Nestačilo, že stále chrčel a byl extrémně zahleněný a odkašlávání mu v tom zuboženém stavu stále nešlo, takže jsem i v noci měla oči i uši na šťopkách, kdyby náhodou ten nádech byl poslední. Hned druhou noc mě navíc probudilo podivné šplouchnutí: Jirka začal zvracet. Ráno se přidal okamžitě průjem a já nevěděla, co dřív, nahoře chytala zvratky a mezitím mu utírala další dávku průjmu. Než jsem očistila stávající pohromu a převlíkla pozvracenou postel, přišla další vlna. Takhle to trvalo asi týden a do toho Jiřík sténal patrně nesnesitelnými bolestmi celého těla, které u odvykačky také přicházejí.

Kdybych měla dost sil, asi do té nemocnice běžím a přinejmenším tam ztropím kravál za nelidský přístup a neodborné instrukce. Ale neměla. Práci jsem musela přerušit a vzít si u praktické lékařky ošetřovatelské volno, ale stejně jsem byla na dně. Nespánek, strach a stres mě dostaly zase do stavu, kdy jsem spala, jakmile jsem si jen sedla, navíc nevalně a se smysly neustále zapnutými „kdyby něco“. Naše děvčata byla v té době naprosto skvělá a chodila mi s Jirkou pomáhat i nad rámec domluvených služeb, ať si můžu zdřímnout třeba přes den, ale mně to stejně nešlo a navíc v noci jsme byli zase sami. A celou noc posloucháte chrčení a sténání a čekáte, kdy zas začne zvracet. Když holky od nás odcházely, udělalo se mi vždy úzko a těch nocí jsem se poprvé za celou dobu péče o Jiříka nesmírně bála.

Totální krize přišla asi dva týdny od Jirkova propuštění. Když už tedy má zemřít, proč to tak trvá, sakra?! Zahlenění se vystupňovalo do takové míry, že se stále topil a jak byl zesláblý, vůbec nezvládal ty hleny polykat, když už se mu podařilo vykašlat je do úst; nejčastěji mu zůstaly trčet někde v průdušnici a já jen poslouchala, jak se tam hromadí a čekala, kdy se utopí ve vlastních tekutinách. Byl nějaký čtvrtek večer a při další, tentokrát asi největší dávce stresu z topícího se pacienta, jsem zaimprovizovala: spojila jsem dvě dětské odsávačky nosu, jednu s koncovkou na vysavač a druhou manuální, ať mi na konci zbyde hadička, kterou zkusím odsát Jirku z krku, mezitím sběrnou nádobku z ručního nástroje a druhou hadičku z té manuální jsem zasunula do hadičky vedoucí ke koncovce vysavače. Aspoň první pomoc jsem mu takto poskytla a jemu se evidentně ulevilo, ale řešení to nebylo. Bylo mi jasné, že potřebuji odsávačku, ať mu trochu pomůžu, ale tu už jsem léta neměla, s radostí jsem ji tehdy věnovala někam dál, když Jirkovi odstranili tracheostomickou kanylu.

V pátek ráno hned po otevření očí, jsem začala hledat na netu, zda se dá někde odsávačka vypůjčit, protože mě strašil víkend bez ošetřovatelek a já byla opravdu na pokraji psychických i fyzických sil. A tak jsem narazila na mobilní hospic Ondrášek, který službu sliboval. Jak mě zklamalo, když mi kompetentní sestřička na druhém konci telefonu sdělila, že bohužel pouze svým pacientům.

Rozplakala jsem se a sesypala, ale přesto poděkovala. A jak mě překvapilo, že asi za hodinu mi stejná sestřička zavolala zpět a vyptala se na více detailů, proč odsávačku potřebuji a nabídla, že se mohu asi ve dvě odpoledne stavit do jejich sídla a přístroj mi zapůjčí. Netušila bych, jak se na tu věc, zvukem nejvíce podobným sbíječce, kterou jsem kdysi tak nenáviděla, budu těšit. A příjemně překvapilo, že ještě na světě existuje milosrdenství.

Nejen že mi z Ondrášku půjčili pomůcku, ale nabídli navíc uzavřít smlouvu, že by nám v tomto období pomohli i doma. Mají k dispozici lékaře a sestry a SOS linku 24/7. Každý den nám zavolají, poradí s aktuální situací, volat mohu i já kdykoli o radu a jednou týdně přijdou stav pacienta zkontrolovat. Takto pracují s onkologickými pacienty v terminálním stadiu a rodinám jsou oporou v odbodí, které je náporem pro všechny zúčastněné. Podmínkou je ovšem, že opravdu budu naplno s Jirkou doma na ošetřovném. A taky dohoda, že ať se děje cokoli, už prostě Jirku nebudu posílat na hospitalizaci. Vůbec jsem neváhala. Přesvědčení, že už žádná hospitalizace nikdy v životě, bylo to hlavní, co mi zbylo z předchozího zážitku. A mít už jen ten pocit, že mohu kdykoli volat o pomoc, v bezesných nocích, kdy jsem se topila v pocitu bezradnosti a beznaděje, že mohu Jirkovi odlehčit, že je někdo, kdo mi zvedne telefon, ten je opravdu k nezaplacení. Jakkoli naše děvčata pomáhala, co mohla, vždycky nakonec odešla a já zůstala s tou bezmocí doma sama. Navíc mě jedna z nich vyděsila, když prohlásila, že v takových případech v domově odstaví pacienta od jídla, vody i léků, aby se odchod zrychlil. Na to jsem nemohla přistoupit. Pokud se to má stát, ať čas a způsob rozhodne Jirka sám, nebo vyšší síly, ale já přece nebudu nakonec vrah!

Jak slíbili, tak i učinili a spolupráce s mobilním hospicem dala této šlamastyce nějaký směr. Zkušenosti s paliativní péčí mají přehršel a přestože Jirka není onkologický pacient, princip je přece jen stejný. Jen já byla asi oříšek, protože mě ke všem krokům museli neskutečně přemlouvat. Například nasadit zpět miniaturní dávku morfinu poté, co jsme konečně překonali abstinenční příznaky, plus další sedativní léky do pumpy s léky připevněné kanylou do podkoží, kterou nakonec jezdili doplňovat každý den. Do toho drasticky snížit dávky výživy na půl litru stravy denně a asi stejně i vody, protože v tomto stadiu větší množství spíše organismus zatěžuje. S tím jsem měla největší problém, protože Jirka byl opravdu vyhublý, z ramen mu zůstaly trčet jen kosti a nohy byly špilky obalené vrstvičkou kůže. Asi jsou zvyklí, tak mně velmi pečlivě a trpělivě vše vždy vysvětlovali a shovívavě vyargumentovali k souhlasu.

Takto jsme fungovali asi do Vánoc a světe, div se, Jirka se stabilizoval. Takže se pumpa odpojila a opatrně jsme navyšovali stravu i vodu, ale stále ne do původního množství. Zahlenění bylo stále strašlivé, odsávali jsme několikrát denně. Bylo to nesmírně křehké a já stále zůstávala v napětí, kdy se to vše sesype.

A sesypalo. Jak jsem byla vyčerpaná a oslabená i já, celé svátky jsem proležela s virózou v horečkách. Možná, že to Jirka ode mě chytil, přestože jsem stále nosila roušku. Nebo jen opět jeho kolonizátoři zahájili útok. Začátkem ledna 2020 začal opět chrčet a nastoupily zpět vysoké horečky. Jen tentokrát už jsem opravdu nebyla sama. Z mobilního hospicu opět přijel tým s pumpou, nastavili koktejl léků (tentokrát už jsem vůbec neprotestovala a přestože jsem si připadala jako Maryša, která chce otrávit svého Vávru, nechala jsem je konat podle jejich přesvědčení, že to pomůže k lehčímu konci) a opět jsme snížili tekutiny. Paní doktorka si poslechla Jirkovy plíce a zasmušile si posteskla, že to není vůbec dobré. Ale že tedy mají k dispozici jen běžně dostupná antibiotika podávaná perorálně a jestli to teda chci ještě zkusit. Bylo mi to už všechno jedno, jen jsem chtěla, ať je Jirkovi dobře. Ale jo, tak to ještě zkusíme, jeho tělo samo rozhodne, patrně mu vůbec nezaberou.

Nicméně kontrolka v hlavě mi zase blikla a vzpomněla jsem si, že mám doma ještě jedny bylinné kapky, které jsem dosud nepoužila. Mně samotné pomohl Vironal a Grepofit, viróza, kterou jsem prodělala, byla lehká a rychlá a hlavně nespadla na plíce, jak jsem vždy zvyklá a já byla brzy fit. Od stejné firmy jsem ovšem měla v záloze ještě Cistus Incanus. Je to extrakt ze skalní růže, který dle popisu má pomoci u vracejících se a rezistentních infekcí a celkovém oslabení organismu. No co, zkusím to Jirkovi podat, ublížit to nemůže a třeba se mu trochu uleví.

Fakt nevím, jestli zabrala antibiotika, nebo to byla „jen“ viróza, nebo ten Cistus, nebo snad všechno dohromady ještě s Jiřího zarputilostí a vizí, že jsem s ním naplno doma a dá nám ještě šanci si to užít. Ale za dva týdny horečka zmizela, Jirka se probudil vnímavější a bdělejší, najednou jsem si všimla, že odsáváme čím dál míň a Jirka začíná zpět vykašlávat a polykat hleny. Z Ondrášku tehdy přijeli, doktorka zhodnotila, že pumpa není třeba a jen kroutila hlavou s úsměvem na rtech, že to snad není možné. Řekla bych, že to pro ně musela být naprosto nová a asi hodně zajímavá zkušenost…totiž sarkasticky řečeno, žádný pacient se jim ještě nevyléčil.

Co mi pomohlo:

Tady mám jednoznačnou odpověď: Mobilní hospic Ondrášek. Byla to oboustranně prospěšná zkušenost. Oni možná budou vědět, že mohou rozšířit pomoc i na rodiny dlouhodobě pečujících, já se také dozvěděla spoustu informací o paliativní péči a nyní už vím, že je kdykoli budu poslouchat na slovo. A hlavně že až to jednou bude fakt doopravdy a Jirka si umírání nebude jen nacvičovat, pomohou mi opět. Navíc mi poslali domů i psychologa, který mi odkryl něco, co jsem sice tušila, ale nepřipouštěla. Trochu se divil, když tu našel usměvavou ženskou, co tu má vlastně dělat, ale nakonec se proboural k tomu, že ten úsměv je sice mocná zbraň, ale uvnitř jsem totálně rozstřílená. Nemohu vše zvládnout sama a všechno uhlídat a mít pod kontrolou. Hlavně ne něčí život a jediná cesta, jak nezblbnout, je se s tím smířit a zkusit ty kompetence rozdělit.

Samozřejmě mi pomohly ještě naše ošetřovatelky. Párkrát tu nějaká z nich zůstala i přes noc, když viděly, že opravdu umřu já, když se nevyspím další noc.

V období odvykacího měsíce z morfinu mi nesmírně pomohly informace, které jsem si v průběhu našla. Bylo to fakt naprosto ukázkové, všechny fáze přesně, jak probíhaly. Ne že by se příznaky zmírnily, ale věděla jsem aspoň, co mám čekat, jak dlouho to bude trvat a co bude následovat. Ale teda zažít znovu už bych to nechtěla. Jak jiný byl přístup mobilního hospicu, když se Jirkovi vysadila pumpa s léky a morfinem z ruky a vše se odstavovalo postupně a opatrně s nasazením substitučních léků, které jsme nakonec také postupně odstavili.

S mobilním hospicem jsme spolupracovali ještě asi půl roku. Jirka sílil, a přestože po druhé mrtvici jsme byli se vším zase na začátku, nešlo a nejde mu už nic z toho, co mu šlo před ní, stabilizoval se. Já stále vím a tentokrát už na to nezapomenu, že se vše kdykoli může obrátit k horšímu, ale taky vím, že když o pomoc zavolám, okamžitě smlouvu znovu uzavřeme. Tehdy jsme ji už ukončili, protože nejen že přišel covid, ale mají svých potřebných bohužel nepočítaně a tady věděli, že už vše zvládnu.