Tři roky jsme jeli jak po drátkách v nastaveném režimu a Jirka dělal i nějaké malinké pokroky. Smířila jsem se už s tím, že zázrak se asi nestane a cílem naší společné péče se stalo umožnit mu maximální možnou důstojnost, komfort a vjemy a doprovodit jej tak ke konci, který jednoho dne chtě nechtě nastane.

Situace se velmi usnadnila, když se Jiřík naučil ANO/NE. Měla jsem radost, jako když vám dítě udělá první bobek do nočníku. Kamarádka mi tehdy doporučila jednu logopedku pracující s postiženými dětmi a ta ochotně přišla na konzultaci k nám domů. Kouká na Jirku a říká: „On velmi pěkně pracuje očima, jde vidět, že by chtěl komunikovat. Zkuste vyrobit dva smajlíky – jednoho červeného s pusou dolů, druhého zeleného s úsměvem. Ty dejte k sobě do jeho zorného pole a položte otázku, na kterou se dá odpovědět jednoznačně ano a ne. Vysvětlete mu, který smajlík je symbol pro ano, který pro ne. A pomalu je pro odpověď oddalujte od sebe. Na který se podívá, to je odpověď. Poté, co vám odpoví, ovšem hned musí následovat akce a to, co si přál, splnit. Třeba chceš hudbu? Odpověď je ano, ihned pustit. Pokud hraje a odpověď je ne, ihned vypnout. Pokud uvidí, že díky komunikaci konečně uděláte to, co chce, bude jej to motivovat dále “.

Vše jsem provedla, ale smajlíky jsme potřebovali jen jeden den. Jirka reagoval nádherně, měl opravdu radost, že děláme taky něco, co chce on. Ovšem evidentně se mu spojila v mozku nějaká nová dráha, protože hned druhý den najednou v odpovědi na otázku zakýval hlavou jasně NE! Rozbrečela jsem se dojetím. Tak tohle je pecka! Ano mu nešlo, ale to jsem vzápětí odhalila jako: dívám se na tebe upřeně jako žaba z kyšky a jsem klidný. Jiřík měl radost a opravdu komunikoval, co mohl. Sice většinou to bylo zaruputilé NE na cokoli, co jsem nabídla, ale s pokorou jsem akceptovala jeho přání. A zjistila tak, že třeba chce nejvíc klid a ticho, zatímco my do něj valily horem dolem filmy, hudbu a četbu, v domnění, že to je správně.

Dál sice s „mluvením“ nedošel, ale jeho škála zvuků a grimas a výrazů hlasu se rozšiřovala stále více a posléze už jste dokázali z každého z nich vyčíst, zda ho něco trápí, zda je spokojený, zda něco chce, nebo jen tak volá, ať za ním přijdete a není sám. To bylo docela vtipné, občas opravdu prostě jen kontroloval, zda tam jsem. Přišla jsem a on hlavu obrátil zase ode mě, spokojený, že kolem něj skáču, jak píská a už jsem ho opět nezajímala. Ale nedejbože, že bych nepřišla! To by volal a koukal ke dveřím klidně i hodiny. Takový malý tyránek.

Jediné, co mě trápilo, byly procházky. Tomáš nám opět vyběhal invalidní vozík (protože když už od pojišťovny dostanete postel, na co ještě zase potřebujete vozík, že ano) a já s kamarády vyvážela pravidelně v létě Jirku do parku, ať jej dostanu z vězení našeho bytu. Bydlíme sice v přízemí, ale je tady bohužel osm schodů, ze kterých vždy ve trojici musíme vozík snést. A Jirka se u toho napínal, nelíbilo se mu to a my jen trnuli, kdy nám z vozíku sjede.

Co bylo ještě horší, celou procházku zase prořval. Zase si myslíte, že mu děláte dobře, chcete pro něj přece jen to nejlepší. Ale začal natahovat už ve chvíli, kdy viděl nad sebou zvedák, kterým ho na vozík přenáším a skončil, až byl zpátky ve své posteli. Prostě se mu to evidentně nelíbilo. Nevím, zda ho děsil ten otevřený prostor, nebo zvuky, nebo ho to bolelo, možné je vše. A mi to bylo nesmírně líto. Nejhorší je sklopit uši a přiznat, že co je dobré z vašeho hlediska, nemusí být dobré skutečně pro toho, komu to chcete vnutit. A tak jsme postupně procházky ubírali a já se smiřovala s myšlenkou, že holt prostě nebudou vůbec. Ale lehce se přece nevzdám!

A tak jsem v roce 2018 začala kout plány na stěhování. Cílem bylo najít byt s balkonem, kam bych prostě Jiříka aspoň posadila, ať ho trochu osvítí sluníčko. Takový byt jsem našla. A co s jedním balkonem. Hned se dvěma a obřími! Z toho jeden byl obklopen lesíkem, protože to byl byt v rohu domu a měli jste opravdu pocit, že jste v lese. Byt byl opravdu nádherný a v zelené části Ostravy, a přestože byl o dost dražší než náš stávající, vše jsem opět propočítala a rozhodla se jít do toho.

Ano, JÁ se rozhodla, ale kdykoli jsem to s nadšením Jirkovi popisovala, že se přestěhujeme a bude to parádní a budeme spolu vysedávat na balkoně mezi stromy a bude nám tam dobře, zarputile kroutil hlavou to své NE a zoufale plakal. A já jej prostě opět neposlouchala a jeho názor ignorovala. Blbec!

Tak jako první stěhování šlo jako po másle, tohle bylo naprosto zakleté. Klíče jsme dostali až v den plánovaného stěhování, já byla celou tu dobu nervní, zda vlastně celá naplánovaná akce kulový blesk bude, či ji mám odvolat. Pomoci nám přišli kamarádi a i moje milé ošetřovatelky a brácha. Mamka nasmažila tunu řízků a všichni jsme čekali na auto, které zařizoval švagr. Jenže ten se někde zasekl a přijel až ve chvíli, kdy přijela i sanitka na převoz Jirky. V té chvíli už měla být na novém místě jeho postel, zatímco Jirka byl přeložen na chvilku na tu mou.Samozřejmě chlapi strašně nadávali, že nemají čas a vím, že nemají, dispečink jim cesty plánuje docela důkladně a navíc byl všední den, kdy vozí pacienty na dialýzy a podobně. Co mohlo, to se prostě pokazilo. Že by nějaké znamení?!

S vypětím všech sil jsme vše přestěhovali, brácha rozložil a složil obří skříň, namontoval lustry. Holky byly skvělé, pomohly mi vybalit to nejnutnější a uklidňovaly nejen Jiříka, ale přesvědčily i saniťáky, ať opravdu vydrží a zkusí cesty přeorganizovat. Bylo mi ouzko a srdce mi bilo o sto šest. Ale povedlo se a odpoledne jsme si všichni na tom krásném balkonu pod stromy dali skvělé řízky a já už se těšila, jak dovybaluju všechny krabice a budeme si krásně lebedit v novém.

Jenže Jirkovi se tam nelíbilo. Snažila jsem se rozmístit všechny obrazy, na které byl zvyklý koukat, aby na ně zase viděl, ale byly na jiných místech! S nadšením jsem jej natáčela, ať vidí z okna, ale řval a hlavičku ostentativně odvracel na druhou stranu. Na místo, které se jako jediné nezměnilo – jeho paraván s fotkami, který jsme tehdy sbalili, jak byl. Má na něm spoustu fotek ze svého života a různá cingrlata, aby se zabavil. Byl na něm přibitý očima celé dny, jediný spásný ostrov něčeho, co zná. A křičel. Ale křičel hodně.

To celé trvalo asi dva týdny. Jirka se propínal do opistotonu jako miminka, která se vztekají, ruce i nohy zkroucené ve spasmech a řval a řval. Co bylo nejhorší, nespal. Spali jsme třeba dvě hodiny a neusnul ani přes den. Stačilo, ať kolem projede auto a s hrůzou vytřeštěnýma očima se ozval zase další křik. Nevěděla jsem si rady. Holky k nám chodily s nechutí, co zas bude a já v práci usínala vyčerpáním a domů se vracela s bušícím srdcem, co mě tam zase čeká.

Na balkoně jsem seděla sama, vyčerpaná, koukala tišě na ty nádherné stromy a brečela. A stále si říkala, že je to jen teda tou změnou, ale určitě se to už musí začít spravovat. Proč při převozu do našeho starého bytu bylo vše v klidu a teď je to takový masakr?!

Poprvé v životě jsem se cítila asi po dvou týdnech nespánku a stresu opravdu na dně. Nevím, co mě sejmulo více, zda to vyčerpání fyzické, nebo to psychické z neustálého křiku a zklamání, že to není tak, jak jsem si představovala. A tu jsem seděla zase na balkoně, zacpávala si uši a cítila, jak mi srdce bije už opravdu z posledních sil. Házela jsem do sebe hořčík po hrstech, ale věděla jsem, že pokud ani další noc nebudu spát aspoň čtyři hodiny, což se opravdu za dva týdny nepovedlo, umřu tentokrát já. Nemohla jsem ani zvednout ruku. A tak jsem vyťukala na telefonu 155.

Tehdy jsem zahrála docela divadlo, že je Jirka zchvácený, má obří tlak (no ten skutečně měl) a je v křečích a má horečku (tu sice neměl, ale pro jistotu) a mám podezření na nějakou infekci. No, už nás znali podle jména, a tak i na nové místo přijeli skoro okamžitě a odvezli nás na urgent a ani jsem moc přehánět nemusela. Jenže odběry krve žádný infekt nenaznačovaly a vlastně nebyl důvod Jirku hospitalizovat. Neuroložka byla dosti tvrdá a naštvaně, že ji volají z oddělení na konzultaci, mi opáčila, že nám nemá jak pomoci. To jsem se opravdu složila a šla s pravdou ven, že pokud si ho tam nenechají aspoň jednu noc, zkolabuji já. A tak jsme se domluvily, že aspoň zkusí upravit Jirkovi medikaci, přidat nějaká sedativa, nebo co, aby tolik neřval a tu změnu ustál. A skončil opět na neurologii u Lukáše.

Ten mi ovšem druhý den, kdy jsem se po dlouhých probdělých nocích vyspala a děkovala za to Bohu, volal a říká: „Hele, nevím, co blbneš. Tady je taky v cizím prostředí, ale okamžitě usnul a spí furt“. A v tu chvíli mi došlo, že to, co Jirku stresuje, není až tak samotná změna, ale hluk, který se linul z nedaleké frekventované cesty. A v nemocnici je ticho!

Začala jsem jako blázen přebíhat mezi naším starým bytem (ten naštěstí ještě čekal na vymalování a pak až jsem jej měla předat zpět pronajímateli) a poslouchat rozdíly ve zvucích. U nás sice jezdily za okny zase tramvaje, ale paradoxně to byl menší randál, než když to z kopce dolů na novém místě rozparádilo sedmdesátkou auto. Podivně to rezonovalo a hučelo a já po pár dnech zjistila, že mě to štve taky. Protože předtím jsem vnímala jen Jirkův řev, přes který toto slyšet skoro nebylo. Ale on ten hluk vnímal velmi dobře a navíc pravděpodobně i otřesy podlahy. Když jsem byla na prohlídce bytu, bylo zrovna poledne, makléř byl evidentně filuta, a provoz minimální a jak navíc stále mluvil a mou pozornost poutal na vizuální stránky bytu, nedal mi šanci vidět tuhle negativní stránku.

Jiřík se bohužel zase sesypal. Jak bylo i jeho tělo v delším stresu, opět „jeho“ bakterie dostaly možnost ze symbiózy přejít do útoku a rozvinul se mu, jak jinak, zápal plic. V nemocnici si pobyl další tři týdny a já přemýšlela, co dělat. Došlo mi, že odstranit stresor znamená jediné: sbalit celé divadlo a přestěhovat je zpět.

A tak se i stalo. Starý byt už byl vymalovaný, já si tentokrát najala profesionální stěhováky a vše proběhlo jako po másle. Makléř z nového bytu měl naštěstí pochopení a docela nás litoval, když jsem smlouvu jen po měsíci pobytu opět vypovídala. Pronajímatel původního bytu byl rád, že nemusí shánět nového nájemníka. A já vyčerpaná, ale v naději, že zas bude „dobře“. S kamarádem jsme pak rozmisťovali všechny věci tam, kde byly a natloukali hřebíky a vrtali hmoždinky zase na původní místa a smáli se u toho, že to nesmí být ani o centimetr jinde, jinak to Jirka pozná a bude řev.

Přišel den příjezdu a já s malou dušičkou čekala, co bude. Už v nemocnici jsem ale Jiříkovi říkala, že pojede domů, a to skutečně „domů“ a pamatuji si, že se mu rozzářily oči. Takže snad to bude dobrý.

A skutečně, jen jsme Jirku vyklopili do jeho postele, rozhlídl se, zkontroloval tramvaje, láskyplně se na mě podíval a usnul. A bylo ticho.

A ještě jedna věc mě překvapila, až teda zarazila a okamžitě jsem holkám nafotila a poslala Jirkovy ruce. Nemilou součástí poškození mozku po CMP jsou bohužel spasmy a zkroucená ztuhlá zápěstí, ruce zatnuté v pěst a ty prsty, když je ruka v křeči, nerozevřete ani náhodou. A Jirka nejen že je neměl zatočené dovnitř, ale měl je uvolněné a zápěstí v normální poloze. Byl to šok! Celý byl uvolněný a klidný.

Nahlídla jsem proto do soupisu léků, se kterým mi jej předávají a spadl mi kámen ze srdce. Tehdy při příjmu mi sice říkali, že teda s tou medikací zkusí něco udělat, a právě ty spasmy se jim zdály „až moc“, ale v podstatě mi taky potvrdili, že už těch léků má Jirka tolik, že neví, co ještě „přidat“. A tu do hry vstoupila opět kamarádka sestřička Gabka a v telefonu mi utrousila, že existuje taková látka gabapentin na léčbu neuropatie, bolestí periferních nervů třeba u cukrovky a třeba by to mohli Jirkovi zkusit nasadit. Totiž ve chvílích největšího a nejzoufalejšího řevu, kdy jsme jeli od hlavy k patě a já se jej postupně ptala, jestli ho něco bolí a co to je (samozřejmě tak, aby mohl odpovědět ano/ne), jsme vždy společně skončili u toho, že ho bolí ruce a nohy.

No nic, doktoři si do toho nenechají kecat od nějakého civilisty, říkala jsem si, ale přesto jsem Lukášovi jen tak naznačila, zda by to nezkusili…. A ejhle, lék s touto léčivou látkou byl najednou v rozpisu. Ale o co víc! Já Jirku od začátku ládovala tunami léků právě na spasmy, na dýchání, i tlak, a přes to jej měl stále strašlivě vysoký a nedařilo se jej držet na uzdě. Jen ráno měl dostat 15 léků, přes den pak další dardu, celkově asi 40 tobolek. Strašlivé. Připadala jsem si vždycky jako Maryša, když jsem mu je drtila a dávala do PEGu. A najednou mi ten rozpis přišel nějaký krátký. Vyhodili mu dvě třetiny medikace, na tlak zůstaly tři tobolky denně a já koukala jako blázen.

Prostě on celou tu dobu měl vysoký tlak a řval proto, že měl asi neskutečné bolesti a křeče končetin!

Od té doby bylo doma ticho a já se až chodila na Jirku často koukat, když jsem seděla v kuchyni, zda žije, protože to byla naprosto nová situace. Jiřík je od té doby uvolněný, žádné opistotony. Ruce sice časem mají zase trochu to klasické postavení po CMP, ale dokáže je uvolnit. Taky vím, že když mu vyjede tlak nahoru, znamená to nějaké větší bolesti, ale to bohužel k nemoci patří a i přes opiátové náplasti, které má naordinovány, jej někdy mohou tyto bolesti trápit. Když ležíte nemocní byť jen týden, taky celé tělo bolí a on takhle leží už několik let!

Jiřík začal být zvídavý a jak najednou nebyl zaměstnaný utrpením, měl prostor pro svou mysl. Jednoho dne, takhle v září 2018, měl trochu výpadek v pravidelném vylučování a po třech dnech bez stolice mu říkám: „Prosím tě, kam jsi to ho*no schoval?“. A tu on jemně nadzvedl rty, zúžil oči a rozesmál se na celé kolo. Řehtal se nad tou stupidní otázkou asi dvě minuty a já zírala a plakala zároveň, líbala jej na tu jeho krásnou hlavičku a brečela štěstím a dojetím. Po dlouhých šesti letech se Jirka směje!

Bála jsem se, že to byla náhoda a začala jej bombardovat blbinami. Reagoval na vtípky, na obsah slov, na moje dementní grimasy, nebo se začal smát třeba písni Ezop a brabenec Wericha a Voskovce, kterou jsem mu zpívala. Řehtal se, kdy jen mohl, fakt řehtal a já s ním a rozpouštěla jsem se láskou a radostí. Není nádhernější odměna všech těch těžkých chvílí, než když vidíte úsměv na tváři, na které jste jej už nikdy nečekala a zapomněla, jak moc jí slušel.

Prostě všechno zlé je k něčemu dobré. Já jsem od té doby poučena, že stěhování fakt není dobrý nápad a taky že musím opravdu Jirkův názor respektovat. Když tuhle historku někomu vyprávím, usměju se nad tím, že ne každý je takový šílenec, že aby vymaloval byt, musí jej nejdřív celý vystěhovat. Ale nebýt téhle akce, Jirka by dále řval bolestí a my neměli, jak mu pomoci, nenasadili by mu v nemocnici gabapentin a nám i jemu bylo stále do ouvej.

A neměl by čas na to se se mnou smát!

Co mi pomohlo:

Informace v pravou chvíli. A taky analýza stavu. Je třeba i v těch nejhorších chvílích zachovat chladnou hlavu a probrat možnosti. Zavolat sanitku, když už nemáte jinou možnost a jste ohroženi sami. Vyhodnotit příčinu celé situace a pokud to jde, odstranit stresor, i když je to nekomfortní. Poučení pro mě bylo, že opravdu musím poslouchat, co mi Jirka „říká“. Bohužel je to člověk s nově nabytou mírou autismu, já jsem akceptovala, že z velké části žiji jeho život a musím se podle toho zařídit. Co je dobré pro mě, není vždy dobré pro něj. Ale zatímco já se přizpůsobit dokážu, on to nezvládne a může to mít fatální následky. Takže nezbývá, než sklapnout paty a opravdu se přizpůsobit nám, pečujícím.

Ovšem celou štrapáci vynahradil jeden úsměv. Ten mi pomohl nejvíc ze všeho 😊.