První tři roky péče o Jirku byly ve znamení naděje a úžasu a uspořádávání společného života, ale taky neustálého cestování do nemocnice a zase zpět. Vždy když jsem se trochu uklidnila a takzvaně usnula na vavřínech, přišla další výzva.

I proto jsem vyhledala jiné bydlení, protože jsme žili v třetím patře bez výtahu a každé snášení Jiříka na nosítkách po schodech doprovázely nejen hlasité nadávky Pata a Mata, ale také jsem trnula hrůzou, ve které zatáčce jej vyklopí. Naštěstí se nabídl byt v přízemí vlastně jen o ulici dále a navíc dvoupokojový, takže to skladiště, které vám nezbytně z bytu vznikne, protože najednou jsou všude polštářky, krabice se stravou, zdravotnický materiál a další nezbytnosti nutné k péči o imobilního člověka, dostalo šanci se nějak uspořádat na větším prostoru.

To stěhování bylo parádní. Všechny mé čtyři kamarádky mi přišly pomoci a i sestra a brácha a Jirka jen pozoroval, sedě na posteli jak na trůnu, jak mu před očima mizí pokoj, abychom nakonec naložili jeho do objednané sanitky a převezli jej i ten jeho trůn na nové místo. Dodnes žasnu nad tím, jak jsme tu logistiku dokonale zvládli a vše klaplo, jak mělo. A nejdůležitější bylo, že Jirkovi se v novém místě evidentně líbilo a líbí dodnes.

A jak jsem za tento krok byla ráda! Těch výjezdů bylo fakt nepočítaně.

Nejdříve bylo zapotřebí vyřešit plastiku lebky. Sice malý krok pro lidstvo, ale obří pro Jiříka. Jakmile bude mít pevnou hlavu, péče se nesmírně usnadní. To jsme zvládli někdy ještě v roce 2013 a lékaři ve Fakultní nemocnici v Ostravě mu udělali nádhernou hlavičku. Já si sice představovala, že to bude expedice na týden, ale celý proces byl docela náročný a trval skoro měsíc. Před samotnou plastikou je třeba dostat mozek jaksi do co nejnormálnějšího stavu, protože po té době připomínala Jirkova hlava spíš květák dobře pohnojený pesticidy. Takže různé procedury na odstranění nadbytečné tekutiny a podobné atrakce, ale povedlo se. Bohužel zase v té daleké nemocnici a já jezdila opět každý den na návštěvy. Tentokrát Jirka ležel na standardním oddělení a já měla strach, aby se něco nestalo, protože tam není pod neustálým dohledem, jako na intenzivce. Ale byli skvělí a partner se mi vrátil v pořádku a jako nový.

Ty ostatní výjezdy už tak veselé nebyly. Vždy, když už vypadalo vše fajn, najednou začal být zahleněný více a více, až mu najednou vyskočila horečka a mi bylo jasné, že to je další zánět dýchacích cest, či rovnou zápal plic. Za své dlouhé pobyty ve špitálech bohužel nasbíral všechny možné rezistentní bakterie, které se v nemocnicích rády množí. MRSA, klebsiella pneumoniae, proteus mirabilis a a další zvířátka Jirkovy plíce kolonizovaly a vždy, když se jeho organismus byť jen mírně oslabil, se začaly množit a ze spolubydlení vznikl zánět buď v plicích, nebo v močových cestách.

Doma je sice člověk s oslabenou imunitou relativně v bezpečí, ale prostě se jednou za čas opravdu něco nepovede a infekce se rozvine do stavu, kdy už to s běžně dostupnými antibiotiky nezvládnete. A tak jej zase převezete do nemocnice, tam jej přeléčí dalšími širokospektrálními antibiotiky, ale zároveň přes tracheostomickou kanylu chytne další bakterii, specifickou pro daný špitál. MRSA chytil bohužel při jednom pobytu na neurologii u Lukáše. Tak jsem byla v klidu po předchozích zkušenostech, ale standard nebyl v jeho dikci a jiný tým, jiné mravy. Po pár dnech vyrobili Jirkovi dekubit na uchu, který od té doby zlobí a vrací se neustále a také na nártu, když jej špatně podložili a noha mu sjela na postranici, o kterou se pak opírala. A bakterie tyhle otevřené rány mají nesmírně rády.

Dekubity jsme pak doma vyhojili, dokonce MRSA zpacifikovali česnekovými tinkturami. Byla jsem sama překvapená, že po čase testy tuhle potvoru v kultivaci už nevykázaly. Holt někdy ty bylinky dělají divy. A já měla další zkušenost, že není oddělení jako oddělení a je třeba důvěřovat, ale prověřovat. A napadla mě jedna možnost, která naštěstí klapla a nám se pak velmi osvědčila: totiž zařídit, aby s Jirkou ve špitále byl stále někdo z našich ošetřovatelek. I proto, aby měl dostatečný přísun tekutin a nestávaly se tyhle „nehody“. V devadesáti procentech hospitalizací nám to hlavní sestra dovolila a byla to neskutečná úleva. Já holky střídala po práci a byla klidnější, děvčata spokojená, že nepřijdou o přivýdělek, Jirka spokojený, že je obklopen známými tvářemi a sestřičky spokojené, že jim vlastně usnadníme práci o jednoho náročného pacienta. Jasně, noci musel přežít v pokoji sám, ale vracel se domů v lepším stavu a také se rychleji uzdravoval. Co je pro lidi s poškozeným mozkem nejhorší, jsou změny a cizí prostředí a jiný způsob péče, a to je nesmírně stresuje a my měli takto možnost ten stres alespoň trochu zmírnit.

Jedna hospitalizace kvůli plicní infekci byla obzvlášť veselá. Jirka ležel na interně na samostatném pokoji, protože zase samozřejmě nebezpečné rezistentní bakterie, a proto samotka. Jak kašlal a ty hleny lítaly z tracheostomické kanyly horem dolem, nádherně jimi označkoval všechny stěny kolem sebe. Sestry byly opruzené, kdykoli k němu měly vejít, protože je s oblibou taky osprchoval. A tak byly opravdu rády za to, že tam s Jirkou tráví čas náš tým. Když nás přijímali po čase opět a zaslechli Jirkovo jmého, viděla jsem hrůzu v očích, protože tehdy museli po Jirkovi celý pokoj vymalovat.

Bylo jasné, že trachča musí fakt pryč. Vím, poprvé se to nepovedlo, ale přece to musíme zkusit znova. A třeba pak Jirka začne mluvit, co já vím?!

Navíc, jako by to tušila, že se blíží její konec, začala zlobit. Jirka často z otvoru krvácel, protože jak je drobný, neseděla mu žádná z těch dospěláckých, které se běžně pacientům dávají a zjistilo se, že mu mechanicky poškozuje tracheu. A jelikož průdušnice se ve spodní části rozdvojuje nesymetricky, jedna větev vedoucí k plicím je výš a druhá níž, při jedné z kontrol se dále zjistilo, že mu tu jednu část ucpává a levá plíce je trvale špatně ventilovaná. Ve finále mu pro jistotu trachča navíc vypadla a samozřejmě že se takové věci dějí nejlépe večer, nebo o víkendu. Když se povede ji rychle nasadit zpět, nic se neděje. Ale Jirkovi se tehdy kanál stáhl a vůbec nešel prorazit. Volala jsem rychlou, ale v neděli samozřejmě funguje jen pohotovost v nejvzdálenější nemocnici od vašeho bydliště. Třepala jsem se jako osika, když jsme s houkačkou fičeli do Fakultní nemocnice, Jirka vyděšený, že se mu nedaří dýchat, protáčel oči v mdlobách a já si říkala, že tohle teda je už asi opravdu konec a v tom autě se zaručeně udusí.

Neudusil. Kupodivu začal přidýchávat nosem a docela se mu to dařilo. Tehdy mu ji ještě tedy s vypětím všech sil na Fakultce nasadili zpět, ale pro mě to byl signál, že je čas zkusit tohohle troublemakera znovu odstranit.

V roce 2014 se to povedlo. Lukáš si opět Jirku vzal k sobě na oddělení a tehdy už to Jiřík ustál (teda vlastně useděl). Nicméně mi jej předával zpět s potutelným úsměvem, že teď už sice Jirka může mluvit, ale asi to bude dosti náročné.

A bylo. Místo slov Jiřík křičel. Co křičel. Řval jak tur. Nastalo několikaleté období nesmírně náročné na psychiku. S ošetřovatelkami na ně dnes už s úlevou vzpomínáme, ale byl to fakt děs. Byly i dny klidu, ale těch, kdy Jirka většinu dne prokřičel, bylo bohužel více. A když nevíte, proč a jak té nešťastné bytosti pomoci, aby přestala, je to na blázinec. Přidávaly se mu léky na uklidnění, nic nepomáhalo. Začali jsme být obtížní sousedům, bála jsem se, kdy nás z bytu vyhodí a občas mi i ujely nervy a třeba jsem Jirku plácla po ruce, nebo po zadku. Ne že něco provedl, ale prostě mi tekly nervy a bezmoc se překlápěla v agresivitu.

A víte, že ten druhý za to nemůže a je to jediný projev, navíc asi nesmírně frustrující, protože mu nikdo nerozumí…ale stejně rupnete. Dnes mě to tak strašně mrzí a stydím se za to. Vlastně se stydíte hned sekundu po tom, co zařvete, nebo plácnete. Ale v tu sekundu předtím prostě máte tmu před očima. A když se ta tma rozplyne, vidíte před sebou vystrašené, zoufalé oči člověka, který se podobá nejvíc miminku, nebo zvířátku, které vám něco sděluje svou řečí a je ještě zoufalejší, protože nechápe, proč jste jej zranili a že mu nerozumíte.

Ale já si stále řikala, že to je jen proto, že prostě neumí odhadnout sílu nově nabytého hlasu a doufala, že se to časem zlepší. Brala jsem to prostě jako nějaké období, které se zase utřepe, jako se ustálilo vždy všechno nové. Byl to pro mě velký krok kupředu k lepším zítřkům.

A pak zase rána. Jak jsem byla šťastná, že nemusíme každý měsíc vyjíždět na ORL na výměnu trachči a Jirkovi ubyl jeden vstup do těla pro infekce. Nedlouho po jejím odstranění – a tradičně o víkendu – najednou přestal močit. Plenka byla suchá až do pozdního odpoledne a on samozřejmě nevrlý a křičel. Dodržujeme docela bohatý pitný režim – Lukáš mi kdysi v nemocnici řekl, že jej mám navzdory všem nutričním specialistům a jejich tabulkám „zalívat jako zahrádku“, protože potřebuje čistit ledviny a ředit hleny a to bez dostatečného zavodnění nejde – to znamenalo, že i po vypití skoro dvou litrů vody nic. Vyděšená jsem volala Klárce, co si o tom myslí a ona okamžitě doporučila volat rychlou.

Prostě další zánět, který už navždy ucpal Jirkovi močovou trubici. Prostě nemůže být chvilka klidu a každý krok dopředu znamená dva zpátky. Nebo spíš tři. Doktorovi na urologii, kam nás s řevem přivezli, se nepodařilo vsunout do močové trubice normální katetr. Bylo to strašlivé pozorovat, jak mu tam tu hadici násilím rve a nedaří se. Ale aspoň mě nevyhodili na chodbu a mohla jsem Jirku držet za ruku. Celou dobu se na mě zoufale koukal a prosil očima o pomoc a já opět nebyla schopná mu ulevit.

Rozhodnutí proto bylo propíchnout mu podbřišek a zavést suprapubický katetr do močového měchýře tudy. To už je zákrok ve sterilním prostředí a u něj jsem být nemohla. Pamatuji si, jak jsem stála nervní za dveřmi a děsila se, co bude. Za nekonečně dlouhou dobu urolog vítězoslavně vyšel ze sálku a řekl mi, že je vše v pořádku a pustili mě dovnitř. Tam to vypadalo jako po porážce podsvinčete, jen místo krve byla všude moč. Na lehátku, Jirka mokrý, podlaha mokrá, Jirka přispaný a spokojený a z něj ještě nadále z močovém pytlíku crčely proudy moči, která najednou mohla ven. Nepochybně to muselo být strašné, co prožíval.

A já opět nešťastná. To, čemu jsem se tak bránila, nakonec stejně přišlo. Museli jsme si začít zvykat na manipulaci s hadicí a taky opět pravidelné výjezdy do nemocnice na měsíční výměnu. Jenže to nebyl měsíc, ale strašně krátké intervaly. Jirkovi se stále katetr ucpával, aspoň to jsem si myslela, byl ještě nevrlejší a neustále se třepal v křečích a nárazově se potil opět tak, že jsme převlíkali totálně mokrou postel třeba pětkrát denně. Jak jsem byla ráda, že mám tolik polohovacích polštářků, protože celý byt byl najednou sušárnou promočených pomůcek. … Takže zase volat rychlou, že je ucpáno, výjezd, doktor vyměnil, vše fungovalo a dojeli jsme domů a za deset minut průšvih. Obvykle jsme jeli do nemocnice nejméně dvakrát za sebou, než se povedlo nějak katetr ulokovat, aby začal odvádět tekutinu. Prostě Jirka nemůže mít nic standardně, takže i katetr potřeboval mít zaveden těsně pod břišní stěnu, jinak nefungoval dobře a někde ho dráždil. Než jsme na toto přišli, dost se nás natrápil.

Vzpomínám si, jak tatínek pořídil domů první automatickou pračku a my jako děti seděly před ní a fascinovaně pozorovaly točící se prádlo uvnitř. Teď jsem se stala fanatickým pozorovatelem odtoku moči přes kaťas.

Všechny průsery s katetrem ovšem vykulminovaly na silvestra 2015. Samozřejmě. Už ani ne víkend, rovnou svátek, kdy ve špitálech chtějí naprostý klid. Jirka se opět od rána třepal v křečích. A řval a řval a řval. Moč přibývala, sice pomalu, ale jo. Zoufalá jsem už poněkolikráté převlíkala postel a hledala příčinu. S člověkem v minimálním stavu vědomí, který nemůže komunikovat slovy, je to opravdu jako s miminkem, pozorujete, vyhodnocujete, zkoušíte, co to může být a když se nestrefíte, tak zase hledáte dál. Křik znamená dyskomfort, ticho spokojenost, že jste se strefili a tyhle stavy je schopný vyměnit během pár vteřin.

Bylo vidět, že je Jiřík nesmírně unavený, ale když se mu začaly klížit oči, zase je vytřeštil a začal řvát. Bylo mi ho tolik líto a lítala jsem kolem něj opět s tepem 150 za minutu, bála se o něj a nevěděla, co dělat. Zklidním ho, potřebuje se jen vyspat…dala jsem mu Dormicum. Tohle byla berlička, co jsem měla na špatné noci či takovéhle chvíle doma. Obvykle byl do minuty tuhý a pomohlo to, po třech hodinkách se probral a už byl klidný. Toho dne nezabral.

Roztřesená jsem tedy opět volala rychlou. Tentokrát jej vezli zchváceného, řvoucího, s tlakem asi 200/100 rovnou na urgent a mě nechali čekat zase za zavřenými dveřmi. Je to šílený pocit, když jste sami na opuštěné chodbě, na klíně držíte už zkušeně krabičku s jeho léky, protože některé neměli ani běžně v nemocnici a je přeci silvestr, máte sbalenou i tašku s kosmetikou, protože čekáte hospitalizaci (na balení jsem už mistr, je to za pět minut hotovo) a za nedobytnými dveřmi slyšíte křik a křik a nemůžete tam jít ani jej chytit za ruku, ať je klidnější, že vidí známou tvář.

A tak jsem se tam jen třásla a plakala a říkala si (opět), že je to asi konec. Pak jej vyvezli řvoucího na CT břicha, že má třeba něco se střevy. Zavezli jej řvoucího zpět. Vyvezli jej na rentgen plic, zavezli zpět. Já vždy aspoň v rychlosti stihla pohladit jej a zase čekala. Sama, od rána jsem nejedla a tohle nemělo konce. Z urgentu vyšel chirurg, kterého přizvali na konzultaci k výsledkům CT a říká mi, že nic patologického nenašli, jen že má „přecucanou ledvinovou pánvičku“.

A stále ten křik. Doktorka opět vyšla ven a bylo vidět, že je i ona zoufalá, že už mu prý dali všechny léky na uklidnění, co mohli, ale nic nezabírá a neví, co dělat.

Přišlo mi, že to trvá hodiny a možná to tak i bylo, ztratila jsem pojem o čase a propadla se do nějaké apatické tmy a jen civěla před sebe. A najednou bylo ticho. To bylo asi ještě horší, než ten řev, protože bylo jasné, že Jirka umřel.

A tu se otevřely dveře a doktorka s úsměvem, byť totálně zpocená, říká, že náhodou potáhli za katetr (vlastně omylem), ten poskočil ven asi o pět centimetrů, z Jirky vyjel opět litr moči a USNUL! No aby ne, po takové náloži sedativ.

Bylo to strašně matoucí, protože moč opravdu odtékala, i když málo…ale jak katetr zajel dovnitř, zasekl se v uretře a muselo jej to nesmírně bolet. Od té doby si dělám v půlce délky vždy značku náplastí, protože se to opravdu občas stává. Jakmile vidím, že se Jirka třepe a značka je blíž k břichu, než v polovině, vím, že je třeba kaťas povytáhnout ven.

Tehdy se Jirkovi organismus po tom vypětí opět sesypal jako domeček z karet. Nechali si jej tam přes noc na pozorování, protože poté, co usnul, mu klesla i horečka a vypadal jen vyčerpaně. A nejspíš i já a myslím, že chtěli ulevit i mně. Ze špitálu jsem odcházela na silvestra někdy v deset večer a přišlo mi bizarní, že tento způsob je opravdu originální, jak strávit konec roku. Ale druhý den, když jsem si na oddělení volala o informaci, kdy mohu Jirku přijít vyzvednout a doprovodit v sanitce domů, mi s politováním řekli, že má čtyřicítky a rozvinul se u něj zápal plic a vůbec to není dobré.

Těch závažných infekcí zakusil Jiřík za pouhé tři roky opravdu nepočítaně a pokaždé to vypadalo fatálně. Ale ustál i tuto a za měsíc jsem jej klasicky měla doma. Naštěstí na dlouhé tři roky to byla poslední hospitalizace.

S katetrem jsme uzavřeli příměří a navíc Libuška našla naprosto zlatého pana doktora, když už nemohla pozorovat, jak Jirku převážíme furt tam a zpět a vztekáme se, že se mu ucpává. Ten k nám od té doby jezdí na výměny. On je to zákrok na pět minut a pro lidi ve změněném vědomí strašný stres – čekáte na sanitu, pak hodiny na chodbě, pak teda šup šup výměna a zase na chodbě čekáte na sanitu, půl dne v pytli, vystresovaný pacient a nedejbože tam pak jedete zase zpět. Pan doktor našel míru, kam katetr správně ulokovat a od té doby už žádné drama nenastalo a infekce jsou jen občas lehoučké, většinou stačí prohnat Jirkou lichořeřišnicovou tinkturu. Ony jsou už spíš chronické, protože kaťas je prostě zase zdroj bakterií a vstup pro ně do těla.

Mám pana doktora nesmírně ráda. Kdykoli se mi něco nezdálo a volala jsem mu o pomoc, přijel ihned, jakmile mohl a buď katetr vyměnil, nebo ulokoval, nebo napsal antibiotika, když se jednalo o zánět…nebo mě jen uklidnil a s úsměvem zpražil, že bych měla přestat panikařit a méně Jirku pozorovat, že je vše v pořádku.

Později mě naučil i kousek svého umění, pro začátek alespoň ukázal, že když balonek, kterým drží kaťas uvnitř, jednoduše malou stříkačkou vyfouknu, posunu hadičku ven či dovnitř opatrně tak, jak Jirkovi vyhovuje, aniž bych jej vytáhla úplně, a zpět zase vyplním tekutinou a tím nafouknu, nemusí jezdit tak často 😊. Je to lepší, než za katetr tahat, to je pro pacienty bolestivé a takhle prostě jemně odstraníte dyskomfort, který vznikne špatnou polohou.

A zase se zdá, že nastávají jen samá pozitiva a sociální jistoty. Opravdu byl další tři roky relativní klid. Jen Jirka bohužel neustále používal svůj hlas tak, že by trumfnul i hraběte Teleke z Tölökö. A mi opravdu periodicky povolovaly nervy a mnoho večerů trávila apatická v kuchyni se sklenkou vína a modlila se, ať už mu „ten nahoře“ pomůže a vezme si ho, ať netrpí, protože takhle se zblázníme oba.

Co mi pomohlo:

Tady moc nevím, co říct. Babičky by řekly klid a nohy v teple. Já sice klidná nikdy nebyla, vždy jsem se třepala jak osika, když teploměr ukázal 39 a Jirka chrčel, nebo plakal a křičel. Ale s každou zátěžovou situací si zvykáte ji zvládnout a sbíráte zkušenosti „pro příště“ a pak už jednáte rychleji a důrazněji. Střípky se sbírají dohromady a můžete posléze i nějakým výjezdům zabránit tím, že poznáte příčinu a podaří se ji odstranit.

Při pár výjezdech Jirku ošetřili a jelikož nešlo o sepsi, jak měl v oblibě, nabídli mi, že jej mohu vzít zpět domů. Ale já je přesto poprosila o krátkodobou hospitalizaci. Pro pečující je to nesmírný záhul na psychiku a až teprve, když je klid, padnete do postele a nemůžete se hýbat. A mi tyto krátké odpočinky vždy nesmírně ulevily.