Z dvou týdnů terapie v hyperbarické komoře se nakonec vyklubalo týdnů šest. Něco se povedlo, něco se nepovedlo. Na terapii Jirka reagoval krásně a šlo vidět posun, nicméně žádný zázrak se nestal.

Ale nepovedlo se odstranit tracheostomickou kanylu. 36 hodin Jiřík krásně dýchal sám, pak se něco stalo, patrně zpanikařil a začal se dusit a museli jej intubovat zpět. Jako bonus si pak Jiřík prodělal další zápal plic s novou dávkou antibiotik.

Na druhou stranu jej krásně vyladili. Doktor je velmi pečlivý a furt studuje nějaké novinky a světové studie (tak mi např. řekl o těch rasových rozdílech v léčbě vysokého tlaku a spoustu dalších zajímavostí). Nebudu tvrdit, že jsem všemu rozuměla, jak se rozohní, tak to je taková malá přednáška pro odbornou veřejnost a ne pro malou vystrašenou holku, která ví o biologii a lidském těle naprostý prd, ale zaplaťpánbůh za jeho zvídavost a důslednost.

Tak například hned zkraje hospitalizace s hrůzou z krevních rozborů zjistil, že Jirkovi odcházejí ledviny! A že je to „přejezením“. Té stravy měl prostě hodně (hurá, ve dvě hodiny v noci dále už nebudu muset krmit) a razantně mu ji snížil s vysvětlením (jeho přednášku převedu nyní do lidské řeči), že těsně po CMP lidské tělo jakoby požírá, co může, proto je třeba dávat dost, ale po čase už vůbec není třeba tolik, protože se vše zklidní a tělo „ležáka“ vlastně nevydává žádnou extra energii. Nadbytek pak naopak odrovnává právě ledviny a kdybychom takto pokračovali ještě nějakou dobu, tak ho vlastně zabiju. Uf! Vzhledem k tomu, že tento režim nastavil vlastně velmi nedávno „Mr. Nutriční specialista“ v Orlové, mnou otřáslo a ještě více mě utvrdilo v tom, že „zachránit“ Jirku byl dobrý krok.

No a já měla neplánovaných šest týdnů na to, abych promyslela, co dál. Musím říct, že jsem vůbec neplakala, že se pobyt prodloužil. Přestože jsem do špitálu chodila opět denně, byl to úplně jiný pocit, než dříve. Opět se stěhoval přehrávač, ale denně jsem našla jiné cédé uvnitř a sestřičky se fakt snažily Jirku trochu stimulovat. Obrázky a fotkami, které jsem přinesla, ho doslova zavalily a visely naprosto všude. Já tam mohla být i mimo návštěvní hodiny a číst mu, byly nesmírně milé a Jirka jak ze škatulky a napolohovaný v souladu s bazální stimulací. Domů jsem odcházela v klidu, že je Jirka v dobrých rukou a v noci mohla klidně spát.

Když vězeň najednou dostane vycházku, tak se trochu utrhne ze řetězu. A já se musím přiznat, že jsem se utrhla maximálně, co to šlo, protože jsem tušila, že je to na dlouhou dobu naposled, co jsem svobodná. Každý den jsem byla v našem oblíbeném hudebním klubu. Cesty se mi spojily se čtyřmi děvčaty, se kterými se kamarádíme dodnes a nesčetněkrát mi nesmírně pomohly, hlavně psychicky. Denně jsme fakt „kalily“ a bylo to velmi euforické období. Často už ony ani nechtěly nikam jít, ale já byla jak čerstvě nabitá baterka. Prostě urvat, co se dá, než mě zase zavřou do věže.

Mezitím jsem ale taky hodně přemýšlela. Něco se muselo změnit, protože mi došlo, že jsem si fakt ukousla větší sousto, než jsem sama schopná sníst. Vymyslela jsem krásný plán: najmu si ošetřovatele/ošetřovatelku, který bude u Jirky denně za nějaký měsíční plat a já budu moci normálně žít, zpívat, pařit a nevím, co ještě. Podala jsem si tedy inzerát.

Rozpoutalo se neskutečné peklo. Přihlásilo se asi třicet lidí, se kterými jsem se měla potkat. Asi 25 bylo naprosto nepoužitelných, zbledli hned ve chvíli, když jsem Jirkův stav popsala a řekla jim, že nemá kus lebky. Po několika hlubokých nádeších se zase vypoklonkovali ven. Většina lidí si totiž myslí, že péče o pacienta je nakrmit ho, přebalit a tím to končí. Já na ně bafla s detaily o bazální stimulaci a režimu, který si představuji a přidala tedy popis aktuálního stavu a co vše je denně nutné udělat, a to je dost vyděsilo.

Z celé řady zájemců se nakonec vyprofilovala jen Libuška. Vytáhla na mě štos certifikátů a životopis a všechny své zkušenosti (já netušila, co s nimi mám dělat, ale tvářila jsem se důležitě). Pracovala jako sestra na různých JIPkách, včetně ORL, což se mi velmi hodilo kvůli péči o tracheostomickou kanylu. Dokonce časem Jirkovi sama měnila trachču sama, holka odvážná. Je to taková trochu herdek ženská, ale věčně pozitivní a veselá, s ničím není problém, a tak se starala nejen o Jiříka, ale občas „vyliskala“ i mě, když už jsem byla hodně mimo s nějakými „ezo“ představami, nebo názory.

Nicméně má představa celodenní péče v té chvíli stejně realizovatelná nebyla, Líba měla zájem jen o brigádu, třeba pár hodin, nebo noční, ale jinak pracovala stále na hlavní pracovní poměr v nemocnici. Vše se povedlo až o několik měsíců později.

Ještě jedna paní mě tehdy zaujala, hlavně tím, co mi všechno napovídala. Že se právě starala o nějakou důchodkyni 24/7 a střídaly se s kolegyní po měsíci. Tenhle scénář se mi velmi líbil, a i kdybych měsíc, kdy by paní měla volno, nikoho jiného neměla, tak je to stále lepší představa, než 24/7 jen sama. Nicméně později, když se Jirka vrátil domů, jsme milou paní tedy vyzkoušeli a byla to naprostá pohroma. Paní si sedla do kuchyně, zapálila cigárko a pozorovala, jak kmitám. První den jsem si říkala, jo, musí vše nakoukat. Druhý den se stejným scénářem už mě to trochu míchalo a třetí den, když jsem už fakt čekala, že se do něčeho zapojí a opět se zapojila pouze do inhalace modravého dýmu, jsem ji vyhodila. Přičtu-li, že chtěla ten prokouřený čas i zaplatit, a dokonce vyžadovala oběd a příspěvek na cestu, tak letěla tedy dost rychle.

Milou paní stihla zkouknout i Klárka, která na ni byla po mém předčasném vychvalování zvědavá. Když Klára viděla, co se děje, že to je naprostý průser a já opět zoufalá, že i přes mé šestitýdenní spřádání dokonalého plánu se vše zhroutilo jako domeček z karet a jsem zpět na začátku, rozhodla se, že „nás“ vezme na osmihodinový úvazek a vykryje to „svými“ děvčaty do plna ona. Domluvily jsme velmi příjemnou hodinovou sazbu, ale stejně to bylo pro mě při polovičním pracovním úvazku nerealizovatelné. A tak jsem vše ještě propočítala tak, kdybych se vrátila do práce na úvazek plný. A tak se i tedy za pár měsíců stalo.

Další roky jsem pracovala vlastně jen proto, abych mohla pracovat. Veškerý plat šel na výplatu ošetřovatelek a další výdaje spojené s péčí o Jirku plus běžné náklady na byt a podobně, což mi přišlo vtipné, ale já díky tomu mohla trochu žít a zůstat psychicky zdravá. Jednou týdně jsem si naordinovala celý den mimo domov, zašla na zkoušku s kapelou, do hospody, na párty, přespala u maminky a ráno rovnou do práce a vrátila se domů vlastně až po dvacetičtyřech hodinách. Na ten den jsem se vždy nesmírně těšila, ale mnoho let mi trvalo, než jsem se fakt vypla a nevolala domů co půl hodiny, zda je vše v pořádku. Byla jsem jako maminka, která dá poprvé miminko na hlídání babičkám. Ale časem začnete holkám věřit více a více. Každý dělá vše trochu jinak, ale přestože JÁ to samozřejmě dělám nejlépe, že ano…když se vrátíte domů a Jirka nejen že žije, ale je spokojený a odpočatý, tak si ten celkový oddech začnete opravdu užívat a přistihla jsem se se, že vlastně konečně po dobu toho volna na Jirku úplně zapomenu.

Zvládly jsme spolu i krátkou dovolenou, to znamená být mimo domov týden. Sice mě odpočinek na Ostravici stál jako výlet k moři, holt 24 hodin denně je s hodinovou sazbou finanční masakr, ale byl to příjemný únik do „normálního“ světa. Zvládly jsme taky šňůru s kapelou. V roce 2014 bylo deset let od úmrtí zpěvačky Zuzany Navarové a my měly tu čest jet s jejími „pozůstalými“, kapelou Neřež, desetidenní turné po republice. Denně jsem sice volala domů s vědomím, že když se něco vymamlasí, okamžitě tam jedu, ale holky byly fakt báječné. Myslím, že ne vždy mi všechno říkaly, nějaké jobovky si asi nechaly pro sebe, ale pro mě bylo důležité, že Jirka je v pořádku a kdyby se cokoli vymlelo, dokážou si poradit a přinejhorším holt zavolají rychlou.

Děvčat se nám doma vystřídalo za tu dobu více. Dlouhá léta vše organizovala Klára. Sestavila rozpis služeb poté, co sebrala mé požadavky a volné termíny od externích děvčat: Libušky, která mi časem utekla do Německa, ale zaučila svou sestru Věrku, která sice nemá zdravotnické vzdělání, ale je přirozený talent a Jirka ji miluje; později Veroniky a Vlaďky, které obě „přišly, viděly, zvítězily“. Nemusela jsem jim naprosto nic ukazovat a vše zapadlo jako poklice na hrnec automaticky. Obě mají svou práci v domově důchodců a Armádě spásy. Vše zkombinovala s kapacitou svou a Lenky, kterou mi naplno „půjčila“ a měsíční rozpis služeb byl na světě.

Když Klárka sama otěhotněla a aktivně k nám už nechodila, zbyla mi právě tato děvčata a jsou s námi vlastně dodnes. Začnou vám pak fungovat reference a seženete snáze někoho na doporučení od svých děvčat. A tak čtyřku později doplnila ještě Danča, sestra Veroniky, zase sestřička z nemocnice a velmi šikovná. Opět to byla „láska na první pohled“.

On to je dost důležitý aspekt, aby ošetřovaný svého ošetřovatele měl rád, nebo aspoň respektoval. Na Jirkovi bylo vždy vidět, zda se mu „paní“ líbí, nebo ne. A když se nelíbila, buď nespolupracoval a byl v křečích, nebo byl naopak totálně vyčerpaný jen z toho, že s ní musel osm hodin trávit čas a pak třeba celý den spal energeticky vycuclý… a bylo to vlastně kontraproduktivní. Takže jsem vždy pozorovala, když se někdo nový měl zapojit, jak reaguje Jiřík a on byl ten „ředitel“, který novou sílu schválil.

Klárka občas zkoušela zapojit nějakou svou novou pracovnici. Sama se pak smála, že Jirku používá jako finální měřítko, zda je dobrá, či ne, protože když zvládne den u nás, má vyhráno. Nepodařilo se to ani u jednoho z těch pokusů, vždy to dopadlo fiaskem. Dobrých ošetřovatelek, které totiž používají selský rozum, dokážou si poradit samy v každé situaci a ještě je Jirka bude respektovat, je totiž jako šafránu.

Navíc nestačí jedna dvě, protože i ony si musí odpočinout, jinak by vyhořely. Ale zase musíte vybalancovat to, aby vůbec měly zájem k vám docházet, protože kdyby si vydělaly pět stovek za měsíc, nejspíš vás pošlou do háje. Takže je to neustálé hledání rovnováhy. Rozpisy služeb jsem po Klárce převzala já a často to byly dosti piškvorky a přetahování o šichty, když se některé zdálo, že toho má moc či málo. Nedejbože že někdo onemocněl. Ale vždy jsme to nakonec vyladily a všechno pokryly. I později, když jsem potřebovala toho volna více kvůli angažmá v profi kapele a být mimo domov pravidelně několik dní, děvčata nezklamala a vše jsme zvládly a i v době, kdy Jirka byl na tom hodně špatně a já vyčerpaná, byly u nás nad rámec a staraly se o nás oba. Ale to předbíhám.

Ještě je tu jeden aspekt celodenní péče. Maminka dodnes nemůže zkousnout, že u mě někdo hospodaří. Prostě jdete pryč, do práce, kamkoli a osm hodin tam bydlí někdo jiný, používá nádobí, vaří si oběd, dá si sprchu, leží na vaší posteli na noční směně. Mně to vůbec nepřišlo. Navíc holky mi často vyžehlí, když už se nemůžou dívat na to, jaký mám doma binec, utřou mi prach a nebo si navzájem necháváme jídlo a dobrůtky, které jsme nespotřebovaly. Pro mě se stala všechna děvčata, která se u nás objevila, velkou rodinou a dalšími kamarádkami a naprosto se respektujeme a tolerujeme, i když jsme každá jiná a s jiným světonázorem. Když byly těžké časy a já byla urputná a, jak ony říkaly, „přepi*atělá“, tak mi to prostě natvrdo řekly a zchladily mě. Když jsou časy dobré, tak se spolu smějeme a píšeme si. Dáváme si dárky na Vánoce, narozeniny a „jen tak“. Prostě se vám rodina trochu rozroste na další lidi, na které je naprostý spoleh.

Obzvlášť když ta vaše rodina ne úplně dobře funguje a s péčí vám nepomohou. My máme se sestrou i s bratrem a maminkou krásné vztahy, ale v názoru na péči o Jirku jsme se naprosto rozešli. Jo. Mamka mi pomáhala v začátcích nakoupit, vynést koš, umýt okna…ale dodnes si neodpustí jízlivé poznámky, že jsem mohla mít úplně jiný život a jsem určitě strašně nešťastná. Brácha moc své pocity nesděloval, ale asi si taky myslel své. Nicméně kdykoli jsem potřebovala někam odvézt, něco doma složit, či vyvrtat, nebo přestěhovat, vždy ochotně přiskočil. A myslím, že v koutku duše byl na mě i pyšný. Bohužel koncem roku 2020 náhle zemřel na aneurysma v mozku a bude mi už navždy chybět. No a sestra, můj miláček, asi sedm let do mě hustila, že mám Jirku dát někam do ústavu a začít žít. Marně „lidem zvenčí“ vysvětlujete, že žijete naplno a takto vám to vyhovuje. Nemohli a nemohou to pochopit, protože mají jiné potřeby a hodnoty. Jsem navíc jejich nejmladší benjamínek a chtěli pro svou Jitušku jen to nejlepší. Nikdo z blízkých nemohl pochopit, že Jirku miluju z celého srdce i v tomto stavu a vím, že odložit jej někam se rovná jeho smrti a já bych si to nikdy neodpustila. Snad už za ta léta dospěli k respektu, ale občas stále prohodí nějakou poznámku na téma „normálního života“. Ne to, že fyzicky nepomohou, ale právě tyto komentáře a přesvědčování o jejich pravdě vás pak bolí a vyčerpávají nejvíce.

…

Než se mi tehdy na konci roku 2012 Jirka vrátil z nemocnice, stihli jsme ještě 20.12. zorganizovat pro Jirku benefiční koncert, kde vystupovali kamarádi z ostravské klubové scény, ale i třeba BUTY a Neřež a bylo to neskutečně dojemné a krásné. Vše se tehdy natáčelo, muzikanti posílali Jirkovi pozdravy a cílem bylo pustit mu to pak doma a zvednout ho zase trochu z postele. No jo, plány jsou plány a ani tohle jej na nohy samozřejmě nepostavilo, ale ta eurofická doba tímto byla nádherně završena. 21.12. jsem si Jirku zase vyzvedla, sice stále s trachčou v krku, ale vyladěného, spal od té doby daleko lépe a já vlastně taky, protože se vše nějak uspořádalo a já šla do druhého kola už s tím, že to prostě půjde a nejsem na všechno sama.

Co mi pomohlo

Utřídit si myšlenky a uspořádat je na základě byť krátkých zkušeností, do vize, jak začít znovu a lépe. Pomohl mi odstup od toho zápřahu, odpočinek. Později mi pak pomáhaly reference, jak najímat další ošetřovatelky, znají se mezi sebou a ví, která do týmu zapadne. Verču a Vlaďku mi doporučila jejich šéfová, náhodou také nevlastní Jirkova sestra, že prý za ně strčí ruku do ohně a byť sama neměla kapacitu na to s Jirkou pravidelně mi chodit pomáhat, zajistila mi tak dvě skvělé holky, kterým jsem nemusela nic vysvětlovat a hned od prvního dne fungovaly na sto procent. Pomohly mi i sociální sítě, fungují jako pavouk a poptávka se dostala na správná místa ve správnou chvíli.