Nikdy nezapomenu na můj pocit radosti a Jiříkův pohled, když jsme ho naložili do jeho nové postele v našem jednopokojovém bytě, který jsem v mezičase co nejlépe uspořádala na nový režim a on se rozhlédl a byl evidentně dojatý. Nebyl a není apalik. Ti fakt koukají skrz a nereagují, přestože taky „nějak“ vnímají. Je v minimálním stavu vědomí, vnímá, fixuje očima, snaží se komunikovat, ale nejde mu to. Hýbe jen hlavou, ale bezpečně se otáčí za vším, co jej zaujme. Nikdo ho nechápe, nerozumí mu, neumí vyslat z mozku správné pokyny tělu, aby se pohnulo, ale z mimiky a jiných projevů lze s trochou empatie vyčíst naprosto všechno.

A tak jsem viděla spokojenost, dojetí a uklidnění, že je konečně doma. A myslela si, že nastává konečně ráj a půjdeme sedmimílovými kroky kupředu k „normálnímu“ stavu.

Vždyť jsem všechno zařídila, nakoupila tuny polohovacích pomůcek, zdravotnický materiál, speciální kosmetiku a teď přijdou už jen pozitiva a sociální jistoty.

Zhruba za půl hodiny mi došlo, že jej vlastně neumím ani otočit, ani přebalit, neměla jsem na to žádnou sílu, myslela jsem si. A znervózněla jsem.

Kromě Klárky a Lucky jsem se ve stejné době seznámila ještě s Katkou, sestřičkou z ortopedie, která s bazálkou měla nemalé zkušenosti a slíbila mi přijít už ten první den, že mi udělá rychlokurz polohování a přebalování a řekne zásadní věci. V DIOPu mě naučili pouze krmit do PEGu, dali mi rozpis, kolik toho má denně sníst, kolik léků mu mám denně dát a kolik vody. Došlo mi, že proto mluvili o půl roce, protože pak asi s pečujícím projdou všechny detaily.

Katka přišla asi až za čtyři hodiny od našeho příjezdu a začala chrlit informace. Polohování jsme jakžtakž zvládly, přebalování taky. Naučila mě převlíkat postel i s ležícím pacientem na ní. Byla jsem neohrabaná a jak Jiřík neměl ten kus lebky, i paranoidní, že mu ublížím. Ale říkala jsem si: „Nepanikař, holka, to zvládneš, holt jsi začátečník, a to si všechno sedne.“

Nicméně Katka mi nalila do hlavy tolik informací najednou, že z nich vznikl naprostý chaos.

Například, že se musí u jídla vždy sedět. Krmíte co tři hodiny a polohovat máte co dvě hodiny záda – bok – záda – bok… Při nejlepší snaze se to s tím jídlem v sedě prostě neprotne. Byla jsem naprosto zoufalá. Měla jsem pocit, že stále polohuji, že mi to nevychází. Do toho měl Jirka stolici, nebo plnou plenu a měla jsem ho přebalit. To zabere třeba zase dvacet minut a jen co jsem jej upravila a obložila polštářky, zjistila jsem, že je opět čas na změnu polohy.

Katka vždy přišla vítězně na kontrolu jednou denně na hodinu, Jirku poopravila, zkontrolovala trachču a seřvala mě, co všechno dělám špatně. S tracheostomickou kanylou byl problém, protože v bytě bylo sucho. V ústavech mu ji zvlhčovali inhalacemi a my nic takového neměli a strašně mu to uvnitř zasychalo. Vznikaly krusty, které Katka vždy rozpouštěla opatrně a postupně mililitry vody malou stříkačkou přímo dovnitř a následným odsáváním tahala ven odporné kusy ztvrdlých hlenů.

A já brečela, že to nezvládám, sypala jsem se každým dnem víc a víc. A na konci každé návštěvy jsem jí navíc vysolila 350 Kč – sazba, kterou si určila a já neprotestovala, protože jsem byla ráda, že mi vůbec někdo „pomůže“.

Strava byla taky masakr. Předepsali mu při propuštění šestkrát denně 300 ml umělé výživy co tři hodiny s tím, že poslední dávka byla ve dvě ráno. Takže jsem každý den byla vzhůru do hluboké noci, abych ráno zase v šest ráno začala podávat léky.

A do toho poslední detail, se kterým jsem vůbec nepočítala: totiž že Jirka bude mít v noci panické ataky. Budily ho běsy, dokázal se zpotit během pěti minut tak, že jsem musela převlíct celou postel do sucha, a to se opakovalo i několikrát za noc.Neměla jsem vůbec sílu pracovat, vše jsem jen hrnula před sebou a když už, tak jsem se k programování dostala třeba o půlnoci. Kvalitu práce nebudu komentovat vůbec. Meetingy jsem pobíjela se sluchátky na uších při utírání Jirkova zadku.

Že bych měla čas a sílu na sebe, to už vůbec. Třeba týden jsem se vůbec nemyla, zuby teda aspoň jo, ale měla jsem strach vlézt do sprchy, co kdyby se Jirka začal dusit. Až když už jsem fakt smrděla sama sobě, jsem se co nejrychleji opláchla a další týden jsem mohla vydržet. Málo jsem jedla, teda skoro vůbec, protože jsem neměla v tom chaosu čas si vařit a rozvážková služba tehdy ještě nebyla tak běžná, jako dnes. Navíc ty denní platby Katce mi dost natrhly rozpočet. Ještě jsem nedostávala příspěvek na péči a půlka platu pryč byla poznat.

A výsledek všeho toho chaosu byl vystresovaný Jiří, vystresovaná já nepořádek v bytě a neodevzdaná práce.

Až mi jednou ráno zavolala Gabka, ta má kamarádka, co toto vše vlastně spískala, jak se nám teda daří. Zhroutila jsem se jí do telefonu a rozbrečela se, že to naprosto nezvládám a nejraději bych Jirku „vrátila“, ale to přece nejde, to už mi nedovolí…navíc bych vlastně prohrála a na to „oni“ čekají, určitě si to mysleli, že to takhle dopadne a budou si mnout ruce nad mou neschopností , takhle ho jen zabiju a sebe s ním.

Gabka byla do hodiny u nás. Přinesla mi teplý oběd, zahnala mě do vany a zakázala mi chodit do pokoje nejmíň dvě hodiny. Já si dala koupel a umyla si vlasy asi po třech týdnech toho šílenství, snědla jsem její skvělý oběd a vešla do pokoje a viděla zázrak: spokojený, vyleštěný Jiřík, žádné děsy v očích, usměvavá Gábina a voňavý pokojík.

Sedla si se mnou do kuchyně a svým krásným stoickým klidem mi říká: „Jsi úplný blázen. To prostě nejde tak dělat. Ano, je to ideál, ale prostě: polohovat budeš co tři hodiny. Napolohuješ, nakrmíš, napolohuješ, nakrmíš“. Já na to: „Ale má přece sedět.“ „Ne! Tak ho trochu zvedneš, ta postel se dá naklonit, ale bude prostě na boku“. … Napsala mi pár bodů, které jako stará harcovnice z JIP ve špitále měla v malíčku a dala nás oba do pořádku. Co umí Gabriela nejlíp, je uklidnit, to už jsem si ověřila víckrát (třeba i ve chvíli, kdy se Jirka ztrácel, mi zase stoicky radila, co to asi je a co mám dělat, čímž kolikrát snížila mou paniku na únosnou míru). A já jí děkuji, že mi tehdy patrně zachránila když ne život, tak psychické zdraví.

Katka už pak navíc taky nemohla chodit každý den. Já byla vlastně ráda, protože jsem fakt byla s financemi na dně. Časem se mi vytratila úplně. Ale nerada bych, aby to vyznělo, že byla strůjcem všeho toho chaosu a vyčerpání. Jen prostě se mnou jednala jako se zdravotníkem a já byla tele, které vůbec netušilo, co se děje. A ostatně pár rad jsem si zapamatovala a používám opět dodnes už automaticky: třeba že nikdy nemám chytat ošetřovaného za zápěstí, ale až u lokte, protože ho to zápěstí strašně bolí. A mohu potvrdit, že je to rozdíl, když jsem sledovala reakce při tom, jak mi to ukazovala. Samozřejmě, když si všimnete, jak polohují běžně v nemocnicích, tak je nejenže za zápěstí drží, ale často i za tu ruku při točení tahají, místo aby člověka uchopili za rameno a kyčelní kloub… ale to už je zase jiná kapitola).

A tady by se mohlo zdát, že je vlastně začátek šťastného období a vše se vyřešilo.

Navíc se mnou začala konečně spolupracovat Klárka a chodila k nám denně na dvě hodinky, umyla mi Jiříka a já běžela zařizovat nákupy, léky a úřady. Klárka měla už nádhernou přijatelnou sazbu regulovanou zákonem o agenturách péče a uzavřely jsme spolu smlouvu.

Jenže se vše jen kupilo dále.

Praktická lékařka se mnou vůbec nespolupracovala. Tehdy ještě nebyly e-recepty a pro každý jsem si musela dojít k ní do ordinace. Nevím proč, ale dávala mi to pekelně „sežrat“. Nechala mě čekat třeba půl hodiny v prázdné čekárně, než otevřela dveře a podala mi recept, o který jsem si předem volala a čekala, že bude nachystaný a jen mi ho podá sestra. Logistika mi taky nešla, takže ty léky docházely samozřejmě naprosto chaoticky a zásadně ne najednou, tudíž jsem k ní musela třeba třikrát týdně a naprosto nečekaně. Netušila jsem, že existuje něco jako dávkovač léků, do kterého si je nachystáte na týden. Prostě tele. Do toho pobíhání po drogeriích, zdravotních potřebách a potravinách, ať taky něco mám k jídlu pro sebe….

Ty dvě hodiny jsem vždy místo fyzického a psychického odpočinku strávila ve stresu v poklusu a vrátila se domů vlastně ještě více vyčerpaná.

Stále více mi docházelo, že se „něco“ musí stát, jinak se zhroutím. Nejenže bylo všechno nové a náročné a já nemotorná a pomalá, ale navíc se potýkáte s totálním převratem v životě. Naprostou nesvobodou. My s Jirkou žili dosti bohémsky. Neměli jsme děti, oba muzikanti, i když jako „vedlejšák“. Náš život byla jedna velká bezstarostná párty. A najednou jsem zavřená 24 hodin v bytě a každé jeho opuštění si musím zaplatit. Přátelé, kteří se dušovali, jak nám budou pomáhat a chodit Jiříka stimulovat návštěvami, se objevili jedenkrát a jelikož nedali pohled na toho rockera, kterého znali a najednou jej viděli takto, zhroutili se z toho a pomalu nám mizeli ze života. Byla jsem sama, opuštěná, cítila se jako vězeň a neměla jsem daleko od toho udusit Jirku polštářem, protože by to vyřešilo naprosto všechno.

Až jednoho dne mi přišla spásná myšlenka. Teda já ještě netušila, že spásná, ale přišla mi zajímavá. Vždyť mám spolužáka Lukáše z gymplu neurologa a třeba by mi mohl něco poradit, vymyslet. Nějakou léčbu, rehabilitaci pro Jirku, určitě má zkušenosti. Zkusila jsem zavolat a ejhle. Lukáš nejenže mě trpělivě vyslechl (už si nepamatuji, zda jsem zněla hystericky, nebo jako před umřením, ale jedno z toho to určitě bylo), ale navíc mi okamžitě nabídl, že by Jirku zkusili vzít do špitálu na terapii v hyperbarické komoře, mají s tím skvělé zkušenosti právě u lidí po CMP. Že to bude asi na dva týdny, bude u něj na neurologické JIP a na konci že by zkusili vytáhnout trachču, ať dýchá normálně a zabráníme tak dalším infekcím dírou vedoucí do plic… Znělo to jako pohádka, a navíc mi nabídl nástup okamžitě, hned snad za dva dny.

Takže jsem asi jen měsíc poté, co jsem s radostí Jirku přivezla domů, s radostí Jirku zase odvezla do nemocnice a těšila se, že si odpočinu. Ale věděla jsem, že musím vymyslet něco, jak to budeme dělat dál, protože takhle to evidentně nejde, byla jsem naprosto na pokraji sil a zoufalá.

Co mi pomohlo:

Opět lidé. Ať už způsobili chaos, či řád, všichni měli svou funkci a puzzle se mohly začít pomalu skládat dohromady.

Pomohl mi odpočinek, který mi umožnila Gabka, když mi přinesla oběd a vyhnala do vany. A pomohl mi doktor se srdcem na dlani. Jako jediný doktor v celé historii našeho dobrodružství s Jirkou vždy zacházel jako s člověkem a ne s „něčím“, co nevnímá. Je skvělý a takového doktora bych každému přála mít nablízku.