Jirka byl v zajetí ústavní péče od konce června 2012 do konce září téhož roku. Co mohlo, to se, s prominutím, podělalo.

Prodělal několik zápalů plic, neustále jsem jej viděla ležet nahého pod plachetkou v mrazivé klimatizaci a hlava mi to nebrala, ale tvrdili mi, že když má horečku, tak se musí chladit. Prodělal zauzlení střev. Prodělal uroinfekce. Vždy mi doktoři sdělili, že je to konečná a je v sepsi (celková otrava organismu s nejčastějším následkem smrti). Cpali do něj antibiotika horem dolem.

Ale tak nějak se z toho vždy vysekal a zase uzdravil.

Co se ovšem podělalo dosti, to bylo velmi rychlé vytvoření kontraktur na nohou. Já to sice ošetřujícímu personálu nemám za zlé, setřičky byly moc hodné a milé a staraly se krásně. Ale protože prognoza zněla jasně: bez šance na uzdravení, tak se zase až tak nesnažily to tělo udržet v kondici. Je třeba si na tuhle „drobnost“ dát pozor. Až později jsem se dozvěděla od „mých“ ošetřovatelek, že je třeba chodidla podkládat tak, aby byla ve flexi a neustále procvičovat, jinak ztuhnou a už je nikdo nenarovná. Nebo se dávají třeba rovnou na nohy boty, jakkoli to zní šíleně. Ale funguje to. Zkáza a chátrání těla jde teda bohužel hodně rychle. Jirka je od té doby stále v baletním postoji.

Koncem srpna mi nakonec v nemocnici oznámili, že už fakt víc udělat nejde a Jiříka převezou na specializované pracoviště DIOP v Orlové. Ujišťovali mě, že tam pracují s konceptem Bazální stimulace a bude v nejlepší péči a já se zaradovala.

Samozřejmě že od dne D jsem seděla u internetu a hledala vše, co se o rekonvalescenci a uzdravování po CMP najít dalo a na tenhle termín jsem narazila. Navíc mám několik kamarádek zdravotních sester a jedna z nich kurz bazálky sama absolvovala a dávala mi cenné rady.

Všechny ty úkony, co jsem s Jirkou intuitivně dělala, jsou součástí konceptu, ale patří tam daleko víc pravidel, která by měl dodržovat veškerý personál, co s pacientem pracuje. Od příchodu do pokoje, iniciálního doteku a oslovení, přes způsob polohování, koupele, speciální masáže, pak hromada práce s různými vjemy… No je to krásný koncept a úžasná vize, ale v systému našeho zdravotnictví bohužel zůstává utopií. I akreditovaná pracoviště (to znamená v ČR ta, kde aspoň jedna sestřička kurz absolvovala, a to je prostě výsměch, že pak dostanou akreditaci, protože to by fakt měla dodržovat i uklízečka, o doktorech nemluvě), ke kterým třeba patřila nemocnice, ve které Jirka uvízl, se zmůžou maximálně na to, že polohují co dvě hodiny, což do konceptu taky patří a napíšou nad pacienta tabulku s doporučeným oslovením a iniciačním dotekem (většinou je to jedno rameno, druhé rameno používá rodina). To je vše.

Takže Orlová. Zatmělo se mi před očima. Už tak jsem byla vyčerpaná z denního cestování do špitálu a teď ještě do jiného města. Ale co. Hlavně že se s ním začne aktivně pracovat!

Prozření bohužel nastalo hned v den převozu. Na uvítanou jsem se teda nadějeplně zeptala na bazální stimulaci a sestra, co nás přijímala, zbledla, ale hned se zpátky nahodila a vzala do ruky „žanetu“ na bolusové plnění PEG sondy a říká: „Ano, samozřejmě, třeba tady dáváme pacientům do pusy vodu“ a stříkla nebohému Jiříkovi dávku rovnou do krku. Ten se samozřejmě málem udusil a já ji chtěla zabít, ale raději jsem zresuscitovala vyděšeného topícího se Jirku. Hned mi bylo jasné, že tady něco nehraje.

S sebou jsem přivezla hromadu obrázků, fotek ze života Jirky, které jsem mu hodlala vyvěsit do každého místečka jeho zorného pole. Přivezla jsem s sebou kytaru, že mu budu hrát, ať ji nemusím vozit tam a zpět. Přivezla jsem s sebou ten přehrávač na cédéčka a spoustu desek, které mu mohou v rámci terapie pouštět. Představovala jsem si naivně, že tam teda bude do té doby, než se uzdraví a udělá nějaký pokrok a toto vše k tomu může pomoci a je to vlastně takový jeho dočasný domov, takže to tam vezu správně.

Realita byla ovšem tato: Obrázky jsem nesměla pověsit, protože se nedají dezinfikovat. Jirku šoupli na samopolohovací postel. Žádný lidský kontakt mimo podávání léků a jídla. Postel s ním mávala po půlhodině sem a tam a ležel zkroucený, protože ho samozřejmě smýklo třeba víc, než bylo zdrávo. Celý den koukal jen do bílého stropu. A samozřejmě ještě zády k oknu, aby nedejbože neviděl aspoň na stromy. Kytaru jsem tam teda nechat mohla po velkém přemlouvání, ale s tím, že ji denně budou dezinfikovat, takže nenechala. Přehrávač a cédéčka dezinfekci přežila, ale neobtěžovali se mu pustit jedinou desku.

Oni tak trochu zase nepočítali s někým, kdo tam bude jezdit každý den a vím, že jsem je nesmírně prudila. Dávali mi to dostatečně najevo a stále zmiňovali, že by přece stačila návštěva o víkendu. Vždy jsem se musela ohlásit už z vrátnice, pak jsem asi půl hodiny čekala, pak mě teprve pustili na oddělení a já našla Jiříka pěkně naaranžovaného s plyšáčkem v ruce. Nicméně s prázdnem v očích, viditelnou psychickou i fyzickou deprivací z nedostatku vjemů a chřadnoucího den za dnem. V přehrávači, pečlivě vydezinfikovaném, bylo přesně to cédéčko, které jsem mu včera pustila.

Bylo mi z toho do pláče a nevěděla jsem, co dělat. Trávila jsem tam povolené dvě hodiny návštěv, kdy jsem se snažila dohnat, co se nestalo celý den, ale marně. Jirka se ztrácel před očima a jeho vědomí odplouvalo dále a dále do hlubin.

Hned druhý týden po nástupu do tohoto zařízení mi primářka oznámila, že hodlají Jiříkovi zavést do žaludku PEG sondu na bolusové podávání stravy. Nejdřív jsem se zděsila, ale již zmíněná kamarádka setřička mi vše vysvětlila, že to bude lepší, než mu stále cpát vše přes nosní sondu, že se tam po čase dělají dekubity….no a že když bude mít PEG, tak bych si ho vlastně mohla vzít domů.

COŽE?
TO JDE?
JDU DO TOHO!

Gabka byla teda katalyzátor všeho dění dalších let, ale já z dnešního pohledu sama na sebe jsem byla naprostý šílenec.

Jirka v té době měl v krku tracheostomickou kanylu. Každou chvilku začal bublat a topil se v hlenech a bylo třeba jej odsát příšerným zaražením nechutné nekonečné cévky až někam na konec průdušnice. V žaludku tedy PEG, stále měl půlku lebky bez kosti – tedy rovnou mozek pod kůží – protože plastika lebky se dělá až po nějaké době, a musí se s takovým člověkm zacházet teda extrémně opatrně. Bral tuny léků, měl neustále se opakující infekce. I v DIOPu ještě stihl zápal plic i uroinfekci najednou. V močové trubici katetr, ale já si vyžádala převedení na plenky, ať doma nešermuju s další hadicí.

V tomto stavu jsem hodlala Jirku převzít do domácí péče. Neuměla jsem nic. Ani polohovat ani jej umýt ani nakrmit. Ale byla jsem odhodlaná.

Ještě před tímto rozhodnutím jsem vyslala zoufalou zprávu na sociální sítě, zda se nenajde ošetřovatelka, která by za Jirkou do Orlové jezdila pracovat s ním odborně podle konceptu bazální stimulace, protože mi došlo, že já to plácám páté přes deváté, a hlavně už mi opravdu docházely síly být tam každý den. Cesty se mi tak spojily s Luckou a Klárkou, které se mi na výzvu ozvaly. Ani jedna z nich sice neměla na takovou práci kapacitu, ale obě nám do života následně vstoupily dost výrazně.

Lucka se mnou párkrát byla v DIOPu a ukázala, třeba jak polohovat s využitím bazálky. Jirka se tam opravdu bulal na té samopolohovací posteli, celý pokroucený a nejlépe nahý, aby se jim náhodou nepotil, nedůstojně a nepohodlně. Lucka přinesla tričko, rozstřihla ho na zádech a navlíkla mu ho jak panence. Obklopila ho dekou kolem celého těla, protože lidi dlouho ležící si je přestanou brzy uvědomovat a toto pomáhá. Na hlavu mu dala ještě svatozář z polštářku podkovy, aby neměl závratě a zasekla paty o další polštář ze stejného důvodu. V DIOPu jediné, co hlídali, byly dekubity, tudíž paty musely být zásadně ve vzduchu a vůbec je nezajímalo, že lidi po CMP mají často závratě a tento malý detail výrazně pomůže k jejich komfortu. Jirka se uklidnil a zafixoval na nás obě vděčně očima. A personál DIOPu, který tedy navzdory svým výrokům na webu o akreditaci, o ničem z bazální stimulace neměl ani potuchy, jen tiše žasl. Polohovat jsem se sice na počkání nenaučila, vše přišlo až doma, ale tyhle finty mi v hlavě zůstaly a používám je dodnes.

Klárka má svou malou agenturu ošetřovatelské péče a slíbila mi pomoc do budoucna, až bude Jirka doma.

Odhodlaná a takto vybavená (a naivní), jsem zahájila všechny procedury na záchranu Jiříka z ústavní péče, protože jsem viděla, že každý další den v DIOPu se propadá vědomím dál a dál do neznáma. V práci jsem si vyjednala poloviční úvazek s tím, že budu nastálo pracovat z domu. Jsem programátorka, takže to naštěstí jde a finský šéf opět se srdcem na dlani vše schválil.

Jediné dobré, co se v DIOPu asi stalo, byl kontakt na pana Tomáše, který mi předali s tím, že nám zajistí polohovací postel. Od té doby se kamarádíme. Obhospodařuje imobilní pacienty snad celého Moravskoslezského kraje a vzhledem k tomu, že to dělá už dlouho, zná každou tu PŘÍSNOU paní na pojišťovně a ví, co dělat, aby se z ní stala paní HODNÁ.

Pomohl mi už na začátku právě s tou postelí. Existuje totiž takové zapeklité nařízení, že elektricky ovládanou může dostat jen pacient, který si ji může obsluhovat sám. A to Jirka bohužel nemohl. Jinak ošetřující musí mít nějaký neurologický problém sám, jinak má útrum. Mně to přišlo naprosto na hlavu, protože jsem si dovedla představit, že po měsíci manipulace bez elektrického zvedání pod tělem ten neurologický problém samozřejmě mít budu. Byla jsem frustrovaná a naštvaná, ale pan Vlk se nedal a paní z pojišťovny umluvil a našli jsme v seznamu mých diagnóz artrózu kolene. Dodnes nezapomenu, jak v té chvíli už HODNÁ paní z pojišťovny vítězně v telefonu zavýskla, že artróza je naprosto perfektní a může nám postel přiklepnout.

Když jsem se ptala v DIOPu, jak dlouho bude trvat, než Jirku dostanu domů, mluvili o půl roce a já věděla, že tohle nejde. Zemřel by tam deprivací.

Vše jsem zařídila a vyběhala za tři týdny.

2. října 2012 jsem si v Orlové sbalila dobře vydezinfikovaný CD přehrávač a Jiříka a jeli jsme DOMŮ.

Co mi pomohlo

Asi nejvíc vlastně nevědomost, do čeho jdu. A odhodlání. Zatla jsem se jako skála a rozhodla se partnera „zachránit“. Ale hned následně informace o možnostech bazální stimulace. Jakmile se v životě něco stane, najednou k vám začnou chodit ty správné zprávy a správní lidé. Objevili se najednou známí, kteří tu měli kontakt na sociálce, aby mi přiklepli co nejdříve příspěvek na péči, tu měli informace o tom, co vše potřebuji. A celý proces se zrychlil. Pomohly mi sociální sítě. Ty ještě vydají na samostatnou část, protože ve chvíli, kdy je člověku ouvej, dokážou zařídit divy. Pomohla mi Gabka, která mi dodala odvahu a nakopla mě k akci. A pomohl mi Tomáš Vlk, zase ten správný člověk na svém místě. Sám má manželku vozíčkářku, tak své zaměstnání dělá se znalostí všech potřeb imobilních lidí a se srdcem na dlani.