Přišlo mi to jako špatný vtip. Sotva se Jirka trochu stabilizoval a já s ním, přišel březen 2020 a oznámení prvního případu nového koronaviru v České republice. Bylo to nové, nebezpečné, nikdo netušil, co bude a mě opět přepadly panické ataky: Tak já si ho tu „piplám“ a teď ho nakonec…

Podzim a zimu 2019 mám totálně v mlze. Pokud jsem si myslela, že jsme s Jirkou stihli zažít už všechny sra*ky světa, hluboce jsem se mýlila. Na našem začátku mi neurolog Lukáš řekl: „Nečekej, že ti bude žít do šedesáti, tipuju podle zkušeností tak dva roky“. Samozřejmě jsem si klepala na čelo,…

Pokaždé, když vyjdu mezi lidi, první, co slyším, je: „Ahoj, tak co Bany?“ (Bany je Jirkova přezdívka). Zvykla jsem si, že přestala existovat Jitka a všichni jsou zvědaví na Jirku. Ale občas mě to štve, že se nezeptají: „Ahoj, tak jak se máš?“. Na druhou stranu, když sedíte převážně doma,…

Tři roky jsme jeli jak po drátkách v nastaveném režimu a Jirka dělal i nějaké malinké pokroky. Smířila jsem se už s tím, že zázrak se asi nestane a cílem naší společné péče se stalo umožnit mu maximální možnou důstojnost, komfort a vjemy a doprovodit jej tak ke konci, který jednoho dne…

Na začátku našeho dobrodružství jsem žila v očekávání, že Jirku skutečně z postele zvednu. Hledala jsem na internetu vše, co mi dávalo jakoukoli naději. Příběhy zázraků, kdy se někdo z bdělého komatu dostal třeba po deseti letech, různé alternativní přípravky, ale právě i informace o bazální stimulaci. Prostě cokoli, co mi dodalo klid…

První tři roky péče o Jirku byly ve znamení naděje a úžasu a uspořádávání společného života, ale taky neustálého cestování do nemocnice a zase zpět. Vždy když jsem se trochu uklidnila a takzvaně usnula na vavřínech, přišla další výzva. I proto jsem vyhledala jiné bydlení, protože jsme žili v třetím patře…

Z dvou týdnů terapie v hyperbarické komoře se nakonec vyklubalo týdnů šest. Něco se povedlo, něco se nepovedlo. Na terapii Jirka reagoval krásně a šlo vidět posun, nicméně žádný zázrak se nestal. Ale nepovedlo se odstranit tracheostomickou kanylu. 36 hodin Jiřík krásně dýchal sám, pak se něco stalo, patrně zpanikařil a začal…

Nikdy nezapomenu na můj pocit radosti a Jiříkův pohled, když jsme ho naložili do jeho nové postele v našem jednopokojovém bytě, který jsem v mezičase co nejlépe uspořádala na nový režim a on se rozhlédl a byl evidentně dojatý. Nebyl a není apalik. Ti fakt koukají skrz a nereagují, přestože taky „nějak“…

Jirka byl v zajetí ústavní péče od konce června 2012 do konce září téhož roku. Co mohlo, to se, s prominutím, podělalo. Prodělal několik zápalů plic, neustále jsem jej viděla ležet nahého pod plachetkou v mrazivé klimatizaci a hlava mi to nebrala, ale tvrdili mi, že když má horečku, tak se musí…

Léto 2012 mám ve vzpomínkách jako v tmách. Pamatuji si, že jsem druhý den po Jirkově CMP zavolala šéfovi do práce, že „nepřijdu a vlastně nevím, kdy přijdu“. Mám ohromné štěstí, že pracuji pro severskou firmu. Oni se moc neptají, rodina je na prvním místě, a tak bez reptání odvětil, ať…

Den jako každý jiný. Po návratu z práce jsem se osprchovala, přítel mi mezitím připravil svačinu a přemýšleli jsme, co uděláme s večerním programem. On nepracuje, je to trochu bohém, výtvarník a muzikant, takže tvoří doma. Já pracuji pro finskošvédskou nadnárodní firmu jako programátorka a mám královský plat, takže ho tlačím do…